Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


www.neuroblastoma.eoldal.hu

2008.04.14

 

" A gyermekkori rákbetegségek kezeléséhez szükséges gyógyszerek rendelkezésre állnak. A hazai gyermekonkológiai ellátás ilyen módon történt megszervezése révén a hazai kezelési eredmények megközelítik, sőt el is érik a fejlett országok gyógyítási eredményeit." (forrás: Magyar Rákellenes program 2006. interneten hozzáférhető).

A fenti állítást cáfolnám. Rideg statisztikai adatok és a saját tapasztalataink, összegyűjtött tudásunk mondatják velem. Az  Európában előforduló gyermek- és fiatal felnőttkori daganatos megbetegedések előfordulásait rögzítő, adatszolgáltató, elemző rendszer (ACCIS) szerint a  neuroblastomában megbetegedett gyermekek száma 1978 - 8.4 eset/millióról 1997 - 11.6/millióra emelkedett, Magyarországon főleg a csecsemők körében jelentős az emelkedés. Az európai  5 éves túlélés kb. 59%, eloszlása a következő: Európa keleti felén 47%, míg a nyugati felében 67%. Vagyis egy Magyarországon megbetegedett neuroblastomásnak ennyivel kevesebb az esélye a gyógyulásra, mint osztrák, brit stb. sorstársának. Ha a megfelelő kemoterápiás szerek rendelkezésre állnak, mi az, ami nem? Ha európai protokollok szerint kezelik  a gyerekeinket, mért kevesebb az esélye az életre? Ezen a miérten gondolkozom folyton.

Egyrészt lemaradás a protokollokban valószínű, az orvosi szakmai hozzáállás is alapvetően más. Kicsit sarkosan fogalmazva a magyar onkológiákon még mindig a jól ismert "kezeljük, kezeljük, aztán majd meglátjuk, mi lesz" mentalitás a jellemző, efelől semmi kétségem, láttuk, éreztük. Jól, több szakorvos - onkológus, sebész, radiológus stb.- által kidolgozott, a mi egyedi esetünkre összeállított kezelési tervet,  soha nem kaptunk a kezünkbe, csak a sematikus protokollt. Értsük már meg, hogy hiába ugyanaz a betegség neve, minden eset más és más. Meggyógyulni pedig csak úgy lehet, ha az orvosok tudásuk legjavát nyújtva, valóban odafigyelve, tapasztalataik alapján előre gondolkodva akarnak gyógyítani, nemcsak úgy ad hoc. (Mi ott vesztettük el a csatánkat, hogy elbagatelizálták kislányunk betegségét, egyszerűen nem vették olyan komolyan, amennyire kellett volna. Ezenkívül nem volt előre kidolgozott terv, ha ez történik ezt tesszük, ha az történik azt).

Külföldi gyermekonkológiákon a részletes leletek alapján egy folyamatosan épülő adatbázisból kikeresik azokat az eseteket, amelyek a lehető legjobban "hasonlítanak" mondjuk a mi esetünkhöz, és a már korábban a leginkább bevált kezelési opciók közül választanak.

Külföldön rendelkezésre állnak olyan kezelési lehetőségek, amelyek nálunk nincsenek, neuroblastoma esetében a MIBeg terápia, kísérleti kezelésként az antitest terápia. Hogy miért nem? Talán nincs megfelelő műszerezettség, képzett szakember, ja és nyilván nem éri meg , hiszen évente "csak" 20-25 gyereknek lenne rá szüksége...

Neuroblastománál létfontosságú a tumor lehető legteljesebb eltávolítása sebészileg. Úgy vettem észre, nálunk megelégednek egy műtéttel, ha sikerült kivenni, jó, ha csak egy részét, a kezelést követően már nem kerül sor újabb műtétre. Tőlünk nyugatra a protokollok része a második műtét, ha szükséges. 2007 novemberétől a kiújult betegség kezelésére  neuroblastomában egy új gyógyszert, a topotecant alkalmazzák, mibeg terápiával kombinálva. Magyarországon erről még szó sincs.

A magyarországi gyermekonkológiai centrumokban  egységes irányelvek ill. egységes protokollok alapján kezelik a gyerekeket. A kezelési protokollok korszerűsítését és az eredményeket évi ülésen vitatják meg. Centrumok: SOTE II. Gyermekklinika, Budapest; Heim Pál Madarász utcai részlege Budapest, Debreceni Egyetemi Gyermekklinka, B.A.Z. Megyei Kórház Miskolc, Pécs - PTE Gyermekgyógyászati Klinika, Vas Megyei Önkormányzat Kórháza Szombathely, Szegedi Tudományegyetem Gyermekklinika.

A magyarországi adatokat elvileg a GYermek Tumor Regiszterben rögzítik, központja a SOTE-én van. A regiszterhez nem férhet hozzá bárki csak úgy, azonban hivatkozást már olvastam, ahol egy részét nyilvánosnak titulálták. Na ezt viszont szintén nem találtam meg, úgyhogy vagy én vagyok nagyon ügyetlen, vagy techikai baki akadályozott meg. Vagy rosszul informált vagyok, és a regiszter - ahol az országban előforduló összes daganatos megbetegedést rögzítik- abszolút zárt. A statisztikákat, gyógyulási mutatókat csak egy zárt kör ismerheti - ezek szerint. Az onkológusok szeretnek nyilatkozni, szoktak is, ha kérdik őket. Nyilván a nyilatkozataik alapját is csak a regiszterből vett adatok adhatják (mi más?) Ezek szerint a kép igen jól fest.

www.daganatok.hu/20071005-gyermekkori-daganatok-valaszok-az-olvasok-kerdeseire

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

lipot68@chello.hu

(Fábián A, 2009.02.06 00:40)

T. Benyó doktor,

Én is úgy érzem, hogy elbeszélünk egymás mellett. Én semmi mást nem állítottam, mint hogy Magyarországon olyan gyerekek esetében is tehetetlenek, akiknek az esete még nem reménytelen, gyakran éppen a rossz prognózisból adódó szkepszis és cselekvőképtelenség miatt válik azzá. Nekik jelenleg nincs egyéb esélyük a túlélésre a külföldi kezelésen kívül. Függetlenül a túlélés vélt vagy valóságos hosszától, amely a magyarországi gyakorlatban alapvetően befolyásolja az orvosokat abban, hogy válogassanak az eszközökben. Mondjuk ki: a "reménytelennek" tartott esetekben éppen a rövidebb túlélést preferálják, életminőségre , forráshiányyra és egyéb álságos szempontokra hivatkozva, ami elfogadhatatlan.

Szerettem volna azt a tévhitét is eloszlatni, hogy a szülők azért viszik külföldre a gyerekeket, mert azt hiszik, hogy ott kolbászból van a kerítés. Saját tapsztalatomból tudom, mert több ilyen esetet ismerek, hogy eszük ágában sincsen külföldre menni egészen addig, amíg magyarországon fel nem adják a gyermek kezelését, és korábbi szkepszisüket a szülőkkel nem közlik - általában későn. A szülők pedig előbb elviszik őket kuruzslókhoz, akikkel szemben a hivatalos magyar orvostudomány kevésbé elutasító, mint amennyire a külföldi eredményekkel szemben bizalmatlan.

A felnőtt "rákosztályokkal" kapcsolatos lesújtó véleménye talán túl általánosító. Többször volt alkalmam a szt imre kórház onkológiai osztályán a "reménytelen sorsú" (itt jegyezzük meg, hogy Szolzsenyicin több mint negyven évvel túlélte a kórt!) betegek körülményeit irigykedve megfigyelni, tegye meg ön is. Korábbi munkahelyével az ("luxusbörtön" stb) , de megemlitem, hogy jelenlegi osztályán éppen túlzsúfoltság miatt nem kaptunk helyet a sejtgyűjtés ideje alatt, melyet ezért a László kórház fertőző osztályán töltöttünk. Konkrétan abból az okból, hogy láz miatt a kijelölt felvételi dátumot megelőzve jelentkeztünk, miután a tűzoltó utcából hely hiányában kiutasitottak. "életszerűen" hangzik?

f.a.


comment

(Dr. Benyó Gábor, 2009.02.02 19:55)

Tisztelt Fábián Úr! A kölcsönösen udvarias , egymást kölcsönösen tiszteletben tartó, de némileg egymás mellett elbeszélő szóváltás helyett kiigazitást szertnék tenni. Ugyan a kommentárt sajna nem tudom elérni, de az adatokat látom és semmi nincs benne ami zavaró lenne. Sajnos a tény az, hogy a magyar gyermekonkologiai regiszter adatai 14 betöltött életévig validáltak, mert Mo-n törvényesen ez az az életkor, ameddig csak gyermekorvos kezelhet. Ennek az adatait meg is találja a regiszterben, korrektül, ha nem is a legjobbak közt, de szégyenkezni nem kell különösen az eüre forditott GDP arányokat, adatokat beszámitva. A 0-19 éves populáció adatai országunkban nem megitélhetőek, mert nincs müködö felnőtt rákregiszter, és 14 év felett a gyerekeket kezelhetik már felnőtt osztályok is. Azzal együtt, hogy európában több helyen igy hazánkban is bizonyitott tény az adolescens populáció jobb túlélése gyermekosztályos háttérrel. Hát ez valóban nem megoldott !! De ezért évek óta küzdünk, és még mindig viszik a szülök gyermekeiket felnőtt onkologiai osztályokra, ahol fekhetnek 70 éves reménytelen sorsu daganatos betegek mellett és neglegált, tömegnyomoros felnőtt rákosztályon ( szándékos az elnevezés szabadon Szolzsenyicin után). Majd ha az OEP csak a gyermekosztáylon fizeti ki a kezelést csak akkor lesz ebben rend, de ez igazán nem a mi kompetenciánk és évek óta semmit nem tudunk ellene tenni!!
Üdvözlettel: Benyó G.
P.S. szivesen venném a korábban emilett emailemre ha eltudná küldeni a commentet, akkor érdemben tudnék rá reflektálni.

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.01.14 21:31)

Tisztelt Benyó doktor,
Nem szeretném tovább rabolni az idejét, különösen a családjától nem, azt hiszem, mindketten elmondtuk, amit fontosnak tartottunk, csak sajnos többlényeges pontban félreértett:
1. Nem személyesen Önnek adresszáltam. Valójában azt gondolom, hogy a valóban súlyos helyzet tisztázására egyedül azoknak az orvosoknak van módjuk és lehetőségük, akik mind szakmailag mind emberileg tisztességesek. Hozzászólásai alapján úgy éreztem, hogy Ön ebbe a csoportba sorolja magát, ezért címeztem a felvetést Önnek. Leirtam miért, de logikai úton könnyen belátható, hogy az érintett szülőknek erre akár családjuk elhanyagolása mellett sincs lehetőségük, de ha mégis próbálkoznának ezzel, az Ön által felvetett "1-1 eset" érvrendszerrel bármikor sarokba szoríthatóak.
2. 1-1 eset. Nekem természetesen csak egy esetről van felhatalmazásom beszélni -egyelőre -de Ön is tudja, én is tudom, hogy Bori, Andris, Doren, Máté, Gyuszi, Zoli, Veronika esete szintén egy egy olyan eset, amelyből egy is megengedhetetlen, és mellékszál, hogy Ön és Én az általunk ismert esetek alapján megitélve milyen feltételezésekkel élünk ezek gyakoriságáról.
3. De ha már említi, őszintén megmondom, nem gondolom, hogy egyedi esetekről és kisebbségi elkövetőkről van szó, ez csak amolyan udvariassági fordulat volt részemről.
4. Statisztikák. Készséggel elhiszem, és örülök, hogy a hiányos statisztikák problémája ma már megoldott kérdés. Kérem nézzen körül ezen az oldalon:
http://www-dep.iarc.fr/accis/data.htm
olvassa el a magyar rákregiszterre vonatkozó kommentárt, és ha szükséges, értesítse őket a fejleményekről, annak érdekében, hogy ne vezessék tovább félre a világot. idemásolom a komment linkjét:
http://www-dep.iarc.fr/accis/commentary/HU30-comm.pdf
5. Nem vagyok benne biztos, hogy jól értem, de ha igen, akkor külföldön folytatja tovább a munkáját, amelyhez sok sikert kívánok. Ne firtassuk az okokat, az előző hozzászólásomban felvetett problémának ehhez nyilván semmi köze. Mindemellett őszintén örülök ennek a fejleménynek, mert abban bizom, hogy azt a tudást és szemléletet amit ott megtapasztal, egyszer hazahozza Ön is, és ennek következtében egyszer büszkén tárhatjuk a viág elé statisztikáinkat. Addig azonban sok víz lefolyik a Dunán, de ez csak egy metafora, ne szó szerint vegye, a víz hiányzik a legkevésbé.
migránsi üdvözlettel, f.a.

lezárás???

(Benyó Gábor, 2009.01.11 17:51)

Tisztelt Fábián Úr !
Azt hiszem levelezésünket részemről néhány sorral zárhatom, melyek sajnos nem a heppiend részei...
Én is válaszolhatom Önnek, hogy sajnos nekem semmi olyanra nincs időm, melyet Ön, nagyon kedvesen, de nem csekély hárítással talán, kimondatlan nekem adresszál, hogy is küzdjek az ellen amit az Ön szerint kisebbségben levők okoznak, okozhatnak. Sajnos és semmi olyat nem tudok tenni, mely erőmet meghaladná és elvonná azt az általam, remélem elégedettségükre, ellátott betegektől és az amúgy is elhanyagolt családomtól. Teszem is ezt, mert mindezeket még sokáig szeretném erőben és egészségben cselekedni becsülettel.
Mindezek mellett szomorú vagyok, mert ha végiggondolja mindazt amit Ön állit és nyilatkozik, akkor semmi sem fog változni... Mert én is most ismét replikázhatnék, de nem tartom érdemesnek. Mindaddig, mig nem tudunk egymásnak hinni, addig mindenki kezeljen csak egy konkrét esetet. Az tiszta, annak van vége és eleje. Igaza van 1-1 eset kapcsán le lehet vonni következtetést, sokat összegyüjteni és abból következtetést levonni nehezebb.
Zárszóként azért hadd említsem: a Hálózat statisztikai adatbázisa az egyik legrégibb működő orvosi statisztikai adatbázis kis hazánkban. Biztos van hibája és ha nem orvosok szabadidőben, honorárium nélkül, vagy saját vagy a betegek ideje kárára kellene végezzék, akkor biztos jobb is lehetne. De az eredmények hihetők, ha hiszi, ha nem. De a hitetlenséget bizonyiték nélkül hitetni káros.
Én tehát gyógyitom itthon tovább kis betegeimet csendben, eredményesen és közös megelégedettségünkre. S ha elegem lesz az egészből, s elhagyom hazámat, biztosan az ottani és maga és a hasonlóan vélekedők által küldött betegeket fogom külföldön gyógyítgatni, mert az ugye mégis más

Szomoruan, de sok mindenbe beletörődve, de hercát fel nem adva üdvözli Ön : Benyó Gábor

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.01.06 22:34)

Tisztelt Doktor úr!

Köszönöm megtisztelő válaszát!

No 1:

Szavakon nem érdemes lovagolni, nekem sem állt szándékomban. Arra utaltam, hogy a statisztika komoly tudomány, különösen, ha van módja értékelhető adatokra támaszkodnia.Tudomásom szerint a magyar gyermekonkológiának ez nem erőssége. Személyes, korlátozott tapasztalataink birtokában azonban nem érdemes egy gyógymód hatékonyságáról határozott kijelentéseket tennünk. Az, hogy egy 2004-es studyt idéz, nem támaszt alá az ég világon semmit. Azt hiszem, a kutatások finanszirozási mechanizmusának ismeretében nem lepné meg Önt sem, ha találnék olyan studyt, amely biztatónak festené le az eredményeket. De amennyiben a tudomány állása 2008-ban is egyöntetűen szkeptikus lenne, az sem változtatna azon a tényen, hogy ismerünk olyan gyerekeket, akiknél más gyógymód nem bizonyult hatékonynak, az antitest terápiát követően viszont állapotuk jobbra fordult vagy stagnált. Azt hiszem ebből az Ön vagy a tudomány szkepszise ellenére is levonható az a következtetés, hogy minden olyan gyermeknek, akinek a kezelésében más terápia nem bizonyult hatékonynak, természetes emberi joga, hogy ezt a terápiát az elérhető legkorszerűbb és leghatékonyabb módon igénybe vegye.

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.01.06 22:32)

No 2:

Igen, valóban azt állítom, hogy hazudtak nekem, bizalmammal visszaéltek, és erre komoly okom van és alá is tudom támasztani, ahogyan azt is, hogy nem az én gyermekem az egyetlen, akinek egyébként sem könnyű sorsára ez súlyos csapást mért. Nem áll szándékomban általánosítani, de ha az érintett orvosok, onkológusok és sebészek nem valami tévésorozat szereplői , hanem a magyar gyermekonkológia csúcsintézményeit képviselik, akkor nem egészen elrugaszkodott gondolathogy a történtek jól reprezentálják a magyarországi gyermekonkológia képességeit és lehetőségeit. Sértődött kivonulásról nincs szó, menekülést mondanék, mely éppen annak felismerésén alapul, amelyet Ön is említ: Ilyen kaliberű ellenféllel szemben a magányos küzdelem nem lehet eredményes, ehhez mindenképpen felkészült és elhivatott partnerek kellenek. A megtisztulás viszont nem az én dolgom.

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.01.06 22:22)

No.3.

Egyetértek Önnel abban, hogy dokumentumok és konkrétumok nélkül vádolni értelmetlen, de ezek birtokában is eleve kudarcra ítélt szélmalomharc egy alapvetően széttagolt, de vélt vagy valós érdekeit illetően mindig egységes orvosi karral szemben. Ki és hogyan kérjen számon rajtuk bármit is? Az a kiszolgáltatott szülő, akinek a gyermeke kórházban fekszik, és nem lehet benne biztos, hogy ha a számonkéréssel árt vagy használ e gyermekének? Vagy az, aki ezt a kiszolgáltatott helyzetet és a vele járó megaláztatást szeretné elfelejteni amennyire csak lehet, vagy azért, mert vélhetően meggyógyult a gyermeke, vagy azért mert már biztosan nem fog meggyógyulni.
Esetleg az koncentrálja e energiáit a számonkérésre, aki hosszabb vagy rövidebb haladékot kapott a sorstól, és néhány elhivatott orvostól arra, hogy eldőljön,az előbbiek közül melyik kategóriába sorolhatja magát-mint jelen sorok írója?
Amennyiben mégis akadna ilyen szülő, ki támogatná az igazságkeresésben? A már a téma felvetésétől is irtózó társadalom, a kizárólag a tömegek szükségleteinek kielégítésére törekvő, nekik rövidlejáratú könnyen emészthető információt szállító média, vagy netán azok az alapítványok, amelyek az orvosi karral, vagy annak egyes csoportjaival és/vagy a médiával szoros érdekszövetségben sütögetik pecsenyéiket?

Én arra jutottam, hogy a határozott és jogilag korrekt számonkérés felvetésével ellentétben nem az én dolgom. Nekem csak arra van lehetőségem, energiám és személyes tapasztalatom, hogy megfigyeljem, maradandó és hiteles formában rögzítsem azt, ami velem és másokkal történt, amely nemcsak a betegjogokat, de az érintett gyerekek és szülők emberi jogait alapjaiban sérti, testi és lelki gyógyulásukat pedig súlyosan veszélyezteti.

Van elképzelésem arról is hogy, kinek a feladata és érdeke lenne a számonkérés elsősorban, és itt visszakanyarodunk az Ön által említett megtisztulás kérdéséhez: Én azt gondolom, hogy annak, akivel szemben és akinek a sérelmére igazságtalanul általánosítanak, jól felfogott érdeke lenne, hogy az általánosítás forrásául szolgáló, remélhetőleg elszigetelt, a gyerekek gyógyulási esélyeit fenyegető eseteket észrevegye, azonosítsa, számon kérje és megakadályozza, ezáltal helyreállítva az Ön által jogosan hiányolt bizalmat, és szakmája becsületét.

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.01.06 22:14)

No.4.

Az egészségügy általános helyzetét érintő megállapításait felesleges vitatnom. Világnézettől függetlenül látható, hogy az egészségügy potenciaproblémáinak megoldására a politikai akarat a felelős döntéshozók részéről kevésnek bizonyult, vagy teljesen hiányzik. A társadalom pedig a közelmúltban egyértelműen úgy foglalt állást, hogy erre nincs is szükség - nem kis részben az orvosi kar kitartó passzív rezisztanciájának eredményeképpen. Innentől kezdve az egészségügy általános jó vagy rossz helyzetét ügyünk szempontjából bebetonozott adottságnak tekinthetjük.

Sokkal érdekesebb, hogy állítása szerint nem mindenki képes kijárni korrekt vagy inkorrekt módokon külföldi kezelést ahol persze ugyanúgy meghalhat és még tönkre is mehet benne a családja is.

Szerencsére ebben téved, és az egyik legsúlyosabb tévedés az, ha az orvos ezt a tévhitet elülteti a beteg gyermekek szüleiben, olyannyira, hogy ez orvos és beteg között egymást erősítő téves közvélekedéssé fajult. Az én gyermekem éppen egy ilyen tévedés miatt hat hónap késéssel került oda, ahol valóban lehetőség volt arra, hogy segítsenek rajta. Éppen ezért kötelességem leszögezni, hogy a fenti állításával ellentétben:

- Igenis mindenki képes kijárni korrekt módokon külföldi kezelést, hogy ezt betegségének elérhető leghatékonyabb kezelése szükségessé teszi.
- Valóban külföldön is meghalhat, előfordul, hogy meg is hal. Statisztikai adatok összehasonlítására a magyar fél hibájából nincsen módunk, de nem árt tudni, hogy Magyarországtól Nyugatra nem jellemző az itt már rutinszámba menő eset, hogy rossz prognózis esetén a gyermek gyógyítását az orvos nem vállalná fel, vagy ezt nem javasolná a szülőnek.
-Mindenkinek joga van erre állami finanszírozást kérni és kapni, amennyiben a terápia szükségessége kellően alátámasztható.
-Állami finanszírozás mellett nem jellemző, és nem is tudok olyan esetről, hogy a család a külföldi gyógykezelés következtében menne anyagilag tönkre. A kórházi ellátás magasabb színvonala miatt éppenséggel a gyógykezelés családra háruló költségei alacsonyabbak. Az anyagi csőd nagyobb valószínűséggel bekövetkezhet a magyarországi;természetgyógyász- és kuruzslóipar gátlástalanságának köszönhetően, amelynek legerősebb tőkéjét éppen az ebben részt vállaló orvosi diplomával rendelkező személyek jelentik.
-Inkorrekt módokat nem ismerek és ezekre nincs is szükség. Amennyiben Ön ismer, kérem öntsünk tiszta vizet a pohárba ez ügyben is.
-A korrekt módot eddig is elmondtam annak, aki megkeresett, és ezután is bárkinek szívesen elmondom, de elmondják ugyanezt a jelenlegi egyetlen magyar biztosító, az OEP nemzetközi
-Az érintett orvosoknak kötelessége a gyermek gyógyulását az elérhető legjobban szolgáló korrekt utat ismerni, akkor is, ha az intézményük és hazájuk határain túl vezet. Ennek lehetőségeiről a szülőket kérésre vagy kérés nélkül tájékoztatniuk és segíteniük kell, akár személyes szkepszisüket vagy szakmai hiúságukat is legyőzve.

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.01.06 21:58)

No.5.

Végezetül kollégái jelentős részének tisztes munkájában hozzáértésében továbbra sincs okom kételkedni, mert ilyenek megtalálhatóak a családomban és baráti körömben, és rajtuk kívül is szép számmal, akik önzetlenül segítették és segítik gyermekem gyógyulását, Magyarországon és külföldön egyaránt. Abban azonban már nem tudok hinni, és nem is reménykedem benne, hogy az aki ma Magyarországon a daganatos beteg gyermekek és szüleik sorsában osztozik, az ő kezükbe kerül, és nem a kártékony és következmények nélkül tevékenykedő kisebbségébe. Ezért úgy gondolom, hogy a szülő feladata mindenek felett a gyermek védelme, ha szükséges, akár az orvosok felelőtlenségével szemben és azoknak az orvosoknak a felkutatása, akik az Ön által is szükségesnek tartott harcban segítik őt, tekintet nélkül a határokra.

Kívánok Önnek lehetőséget, erőt és kitartást ahhoz, hogy ebben a harcban támogassa a szülőket és a gyerekeket az új évben is.

üdvözlettel, f.a.

tjohan2004@gmail.com

(johan, 2009.01.05 20:10)

Tisztelt Doktor úr!

Nem gondolom, hogy bármiféle összeesküvés-elméletet gondolva, sértődöttségből, vádaskodva íródott a hozzászólás. Én mást olvastam ki belőle: egy szülő elmondja tömören történetük legfontosabb és legszomorúbb részét.
Ezek tények, nem megváltoztathatók.
Állításával, minthogy a bizonytalanság mindennél rosszabb, mélyen egyetértek. Ezért gondoltuk úgy, hogy aki belekerül ebbe a spirálba, kapja meg legalább a minimális információkat a betegségekről és kezelésekről (legyen az akár külföldön elérhető), mellékhatásaikról, de nyilván ez az út tovább vezet, a végigküzdött két év és a nagyon fájó veszteségünk egyik folyománya (tehetetlenségtől vezérelve?), hogy személyes tapasztalatainkat megosszuk.( És nem csak mi, hanem sorstársaink is.) Abból bizony rengeteg van, a pozitívak mellett negatívak is , naivitás azt gondolni, hogy mindenki, mindig valóban a legjobb tudása szerint, tisztességesen végzi a munkáját. Persze örvendetes hallani, hogy hazánkban sok olyan, külföldön is elismert szakember dolgozik, aki rendszeresen részt vesz kutatásokban ,publikál stb. Mi ezt nem tudhatjuk, ezzel nem tudok vitába szállni. Hiszen mi az orvossal a kezelések során találkozunk, laikusként. Benyomásainkat nem az alakítja, milyen szaklapokban publikál valaki, hanem a beteghez való hozzáállás; a humánum nyilvánul -e meg a magyarázó szavak mögött vagy inkább a lenézés,türelmetlenség. Hogy a gépezetben hiba van ,(a mi esetünkben ez számomra egyértelmű ) az biztos ,de az igaztalan vádaskodás nem a stílusom. Felelősöket lehet keresgélni-egészségügy, gazdaság stb., de azért ennek elég mellébeszélés-szaga van.

helyesbités 3

(Dr. Benyó Gábor, 2009.01.04 19:18)

No3 Jöjjön valóban az Ön által fenyegtően meglibegtett számonkérés. Jöjjenek vizsgálatok és legyenek itéletek. Mert nincs rosszabb szerintem annál, hogy bizonytlanságban tartsunk embereket akiknek frissen lesz beteg a gyereke. Hogy azt olvassa mindent tegyen meg azért hogy kerüljön ki a róluk evidensen lemondó, vagy könnyelműen az életükkel játsztó gyermekonkológusok kezéből!! Hogyan higgyen az a gyógyulásban. Nem mindenki képes kijárni korrekt vagy inkorrekt módokon külföldi kezelést ahol persze ugyanúgy meghalhat ( mert ilyet is tudok valóban sokat, de természetesen ezzel senkit nem riogatni kívánnék)és még tönkre is mehet benne a családja is. Legyen tiszta viz a pohárba, ha van felelős bünhődjön, ha nincs felelős, de van elhagyagolt impotens egészségügy menjen a miniszter, fogjon össze a társadalom és a média és szerezzen EU szinvonalú támogatást. Továbbra is mondom csak a közös harcnak van értelme és a cserbenhagyót( ha van ilyen ) büntetni kell!! De he büntett nincsen, akkor senkit NE itéljenek el, különösen igaztalanul ne.
No4 Mivel hiszek a kollegáim többségének tisztes munkájában ( nővérek, orvosok, áplok, radiologusok stb), hozzáértésében (( mellesleg az miért is van hogy ezen sokat szidott orvosok jó rész külföldön megbecsült szakember (((itt is tudok példákat, de nem csak az ismeretségem számít)))), tehát mivel többségükben bízom és hiszem, hogy a betegek túlnyomó része bízik is, és ha elhiszi, ha nem a gazdaság és az ország és az egészségügy teljesítményéhez képest brillíroz a szakma, akkior megérti azt is, hogya a sarlatánok felelősségét semmiképpen nem fognám az őket vélten odataszajtó egyebekre. Mert mindenki viselje a saját felelősségét!! De azt valóban tegye.

Kérem Önt is: mivel látom önbizalma van, cselekvő magabiztos ember, vádoljon nyíltan, bizonyítson, büntessen. Ha mégsem megy, akkor ne a könnyű utat választva fogjon mindent összeesküvés elméletekre és vonuljon vissza. Akkor energiáit koncentrálva valóban segítsen sorstársain!
Bizzon a korrektségben! Az első lépés hogy higgyünk, legyünk mi is azok, és nem utolsó sorban hagyjunk másokat is annak lenni.
Végezetül amit első sorban is írhattam volna: BUÉK
Szebb jövőt! És egységben, egészségben!

Üdvözlettel: Dr. Benyó Gábor benyo@gyer1.sote.hu

helyesbités 2

(Dr. Benyó Gábor, 2009.01.04 19:18)

Ezt a cikket az a nemzetközi munkacsoport irta, akik a Európai NBL High Risk munkacsoport vezetői !!!! Ez persze nem azt jelzi, hogy a terápia haszontalan és hogy nincs aki profitálhatna belőle, miként Ön azt jelzi, hogy több ilyet is ismer aki gyógyult ( nyilván Ön írta volna ha lett volna elveszített is köztük a korrektség kedvéért!) Mellesleg a NCI ( Nat.Cancer Inst. USA) jelenleg vizsgálja a terápia hatékonyságát randomizált, prospektiv kettős vak study keretében. Ez is sajnos arról kell megnyőzzön, hogy az immáron lassan 10 éve fellelhető terápia sajnos nem átütő sikerű és sajnos jelenleg bizonyithatóan semmivel nem tud többet, mint sok más alkalmazott, vagy éppen próbált kezelésforma. De sajnos egy betegre nem lehet ráönteni mindent, miként egy kicsiny ország, mint akár mi is nem képest mindent megoldani. De, hála Istennek, tagja vagyunk számos nemzetközi szervezetnek és az Ő eredményeink a mieink is. Jelenleg mint látja az USA vizsgálja azt amit mi ketten nyilván nem tudunk eldönteni és ennek eldöntésére én nem is vállalkoznék, csak a tapasztalatomat és az irodalommal alátámasztott véleményemet osztottam meg. folyt köv.
No2. Az orvos és beteg harcának szükségességét továbbra is látom és kívánom és véleményem szerint sem nem hazugság, sem nem illúzió. Ha ugy érti, hogy Önöket az orvosuk becsapta és elárulta azt én nem tudhatom és valóban nem is értem mirecéloz. De ha ezt általában érti mindenkire, akkor szerintem egy orvos, vagy akár egy team nem az ország, nem az egész gyermekonkológus szakma és -az Ön szerinti naiv véleményem szerint- a valós megoldás nem a sértődött kivonulás, hanem a küzdelem és a megtisztulás/ megtisztítás.
folyt.köv

helyesbités 1

(Dr. Benyó Gábor, 2009.01.04 19:15)

Kedves Édesapa! Örülök a lehetőségnek, hogy véleményünket egyeztessük!
Pontositás, hogy nem azt irtam, hogy az általam látott két beteg alapján vontam le a véleményemet, hanem, hogy a terápia nem váltotta be a reményeket és emellett irtam le a magam, természetesen korlátozott tapasztalatát. Mellékelek egy cikket, remélem átmegy mely részben alátámasztja a véleményemet: J Clin Oncol. 2004 Sep
Consolidation treatment with chimeric anti-GD2-antibody ch14.18 in children older than 1 year with metastatic neuroblastoma.
Simon T, Hero B, Faldum A, Handgretinger R, Schrappe M, Niethammer D, Berthold F.
Children's Hospital, Department of Pediatric Oncology and Hematology, Univ of Cologne, Germany.
PURPOSE: Antibody treatment is considered tolerable and potentially effective in the therapy of neuroblastoma. We have analyzed stage 4 neuroblastoma patients older than 1 year who underwent consolidation treatment with the chimeric monoclonal anti-GD2-antibody ch14.18. PATIENTS AND METHODS: Stage 4 patients older than 1 year who completed initial treatment without event were eligible. ch14.18 was scheduled in a dose of 20 mg/m2/d during 5 days in six cycles every 2 months. Patients who did not receive ch14.18 served as controls. RESULTS: Of 334 assessable patients, 166 received ch14.18, 99 received a 12-month low-dose maintenance chemotherapy (MT) instead, and 69 had no additional treatment. During 695 ch14.18 cycles, fever (55% of cycles), abnormal C-reactive protein without infection (35%), cough (24%), rash (22%), and pain (16%) were the main side effects. Univariate analysis found similar event-free survival (EFS) for the three groups (3-year EFS, 46.5% +/- 4.1%, 44.4% +/- 4.9%, 37.1% +/- 5.9% for patients treated with antibody ch14.18, MT, and no additional therapy, respectively; log-rank test, P =.314). For overall survival (OS), ch14.18 treatment (3-year OS, 68.5% +/- 3.9%) was superior to MT (3-year OS, 56.6% +/- 5.0%) or no additional therapy (3-year OS, 46.8% +/- 6.2%; log-rank test, P =.018). Separate univariate analysis of patients with autologous stem-cell transplantation revealed no difference between patients with ch14.18 treatment and no additional consolidation. Multivariate analysis failed to demonstrate an advantage of antibody treatment for EFS and OS. CONCLUSION: Consolidation treatment of stage 4 neuroblastoma with ch14.18 was associated with considerable but manageable side effects. Compared with oral maintenance chemotherapy and no consolidation treatment, ch14.18 had no clear impact on the outcome of patients.

folyt.köv.

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2008.12.18 23:59)

Tisztelt Benyó doktor!

A hozzászólása korrektnek tűnik, bár sajnos nem áll módomban tudományos téren vitába szállni Önnel. Egyetlen megállapítását emelném ki, ami laikus szemmel is véleményesnek tűnik. Azt, hogy az antitest terápia beváltotta e a hozz á fűzött reményeket, nehéz megitélni az alapján, hogy Ön a saját szemével látott két beteget akik visszestek. Én ennél többet láttam, akik nem estek vissza, azt hiszem, jogos a kijelentés, hogy az ő reményeiket mindenképpen beváltotta.
Meglepő, hogy az orvos és a beteg együttes harcának ideálját épp olyan naivan látja, ahogyan mi, történetünk kezdetén, és sajnos még akkor is , amikor nyilvánvalóvá vált, hogy hazugság. Harcostársaink becsaptak és elárultak bennünket, és ezt Ön éppen olyan jól tudja mint én.
A kuruzslás és a médiacirkusz megitélésében mélyen egyetértünk. A közelmúltban próbáltunk segiteni egy médiában feltünt családnak, akik a miénkhez hasonló szituációban vannak. Megkeresésünkre nem reagáltak, blogjukból kiderült, hogy miután "harcostársaik" a sorsukra hagyták őket, már csak a média és a kuruzslás csodatévő erejében bíznak. Vajon a médiát, vagy a kuruzslást hibáztassuk ezért? Netán a primer emberi hülyeségnek a legsötétebb középkort idéző reneszánszát? Vagy mégis felvethető a kérdés, kik és milyen okból lökik ezeknek a karjaiba a szülőket és gyerekeket. És egyszer, biztos lehet benne, felvetődik azok felelőssége is, akik tudják erre a választ, de azzal áltatják magukat és másokat, hogy aminek hátat forditottak, az nem létezik.

üdvözlettel majdnem-betege
f.a.





Budapest

(Dr. Benyó Gábor, 2008.12.06 23:47)

Kedves Szülő/szerző ! Anélkül, hogy sok észrevétellel lényegi vitába szállnék, hiszen sok dologgal magam sem tudtam azonosulni eddigi munkám során, kötelességemnek érzem pontosítani írását elsősorban az Ön, jelenleg is gyermekük betegségével küzdő sorstársai megőrizhető reménye érdekében.
A csecsemőkori NB-k előfordulási gyakorisága nem csak Mo-n emelkedett, hanem szerte a világon, de ennek fő oka a diagnosztika fejlődése és az un. csecsemőkori szürőviuzsgálatok. Ezek során számos esetben szürnek ki un. in situ NB-t. Ezek megitélése jelenleg sem egyértelmű szerte a világban sem. Mellesleg a csecsemőkori NB gyógyulása igen kiváló, a néhány N-myc amplifikált esetet természetesen kivéve, majdnem 100%. ! de a korai diagnozissal és műtétekkel érdemben nem változott a későbbi NB előfordulási ráta. Felvetődik, hogy ezek a daganatok esetleg maguktól is visszafejlődtek volna !!??
Másodszor: szerencsére elmondhatom, számos európai országban jártam gyakorlaton és több alkalommal vettem részt tengerentuli egyetemi kollegák továbbképzőin. Nem egyedi keresés utáni eseti protokollokat alkalmaznak, de valóban fontos a szigoruan előirt protokollok megfelelő stratifikálása, a korrekt beosztási értelmezése, az európainak megfelelő beosztási rendszer követelményeinek batartása. Igy válik "egyedivé formálttá" az amugy minden egyebet is magában foglaló protokoll.
Harmadszor. Nem lehet azt mondani hogy a terápiában elsődleges ill. "létfontosságú" fontosságú a műtét. Most én hivom fel a figyelmet arra, hogy ez betegfüggő, nem lehet báltalánositani. Egy st. I-II NB esetében ez valóban fontos. Azonban a szóródott eseteknél seholsem alkalmaznak primeren csonkitó műtéteket. Az un. second-look műtétek ( második mütét) megitélése ennél valóban bonyolultabb, megitélése már valóban sokkal nehézkesebb, ez most meghaladná a cikk lehetőségeit.
Továbbá, sajnos az antitest terápia nem váltotta be a hozzáfűzött reményeket. Magam láttam Lübeckben két ilyen beteget a kezelése során, mindkettő visszaesett a terápia közben. Ezzel együtt valóban benne volt a HR-NBL ( magas rizikójú NB) nemzetközi vizsgálati protokolljában egy ilyen kisérleti ág, de NEM CSAK Mo. nem csatlakozott hozzá a terápia milliós költségeinek nem finanszirozható volta miatt.
A regiszterek adatbázisa szerte a világon titkos, magam sem férhetek hozzá annak a nemzetközi protokollnak az adatbázisához, melynek tagja vagyok. Az ezzel megbizott kollagák gondozzák az adatbázist az adatszolgáltatók adatai alapján. Célzott és adakvát kérdésekre lehet választ kapni, különban a publikációkban lehet eredményeket megtekinteni.

És innéttől bizalmi a kérdés. Valóban van min javitani, de ... ez a mi munkánk, se ez nem is kevés... . Őrizzük meg abizalmat, segitsük egymás munkáját.
Sajnos azt kell mondjam, a mai egészségügyben jelenleg csak az orvos és a beteg együttes harca hozhat eredményt. A különharc kudarcra itéltetett, mert kijátszanak minket egymás ellen. Kuruzslók, politikusok, ál-publicisták, bulvárlapok. És az egymás felőrlése sem jó senkinek.

Tistelettel: egy gyermek hemato-onkológus
(benyo@gyer1.sote.hu)