Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


www.neuroblastoma.eoldal.hu

2008.04.14

 

" A gyermekkori rákbetegségek kezeléséhez szükséges gyógyszerek rendelkezésre állnak. A hazai gyermekonkológiai ellátás ilyen módon történt megszervezése révén a hazai kezelési eredmények megközelítik, sőt el is érik a fejlett országok gyógyítási eredményeit." (forrás: Magyar Rákellenes program 2006. interneten hozzáférhető).

A fenti állítást cáfolnám. Rideg statisztikai adatok és a saját tapasztalataink, összegyűjtött tudásunk mondatják velem. Az  Európában előforduló gyermek- és fiatal felnőttkori daganatos megbetegedések előfordulásait rögzítő, adatszolgáltató, elemző rendszer (ACCIS) szerint a  neuroblastomában megbetegedett gyermekek száma 1978 - 8.4 eset/millióról 1997 - 11.6/millióra emelkedett, Magyarországon főleg a csecsemők körében jelentős az emelkedés. Az európai  5 éves túlélés kb. 59%, eloszlása a következő: Európa keleti felén 47%, míg a nyugati felében 67%. Vagyis egy Magyarországon megbetegedett neuroblastomásnak ennyivel kevesebb az esélye a gyógyulásra, mint osztrák, brit stb. sorstársának. Ha a megfelelő kemoterápiás szerek rendelkezésre állnak, mi az, ami nem? Ha európai protokollok szerint kezelik  a gyerekeinket, mért kevesebb az esélye az életre? Ezen a miérten gondolkozom folyton.

Egyrészt lemaradás a protokollokban valószínű, az orvosi szakmai hozzáállás is alapvetően más. Kicsit sarkosan fogalmazva a magyar onkológiákon még mindig a jól ismert "kezeljük, kezeljük, aztán majd meglátjuk, mi lesz" mentalitás a jellemző, efelől semmi kétségem, láttuk, éreztük. Jól, több szakorvos - onkológus, sebész, radiológus stb.- által kidolgozott, a mi egyedi esetünkre összeállított kezelési tervet,  soha nem kaptunk a kezünkbe, csak a sematikus protokollt. Értsük már meg, hogy hiába ugyanaz a betegség neve, minden eset más és más. Meggyógyulni pedig csak úgy lehet, ha az orvosok tudásuk legjavát nyújtva, valóban odafigyelve, tapasztalataik alapján előre gondolkodva akarnak gyógyítani, nemcsak úgy ad hoc. (Mi ott vesztettük el a csatánkat, hogy elbagatelizálták kislányunk betegségét, egyszerűen nem vették olyan komolyan, amennyire kellett volna. Ezenkívül nem volt előre kidolgozott terv, ha ez történik ezt tesszük, ha az történik azt).

Külföldi gyermekonkológiákon a részletes leletek alapján egy folyamatosan épülő adatbázisból kikeresik azokat az eseteket, amelyek a lehető legjobban "hasonlítanak" mondjuk a mi esetünkhöz, és a már korábban a leginkább bevált kezelési opciók közül választanak.

Külföldön rendelkezésre állnak olyan kezelési lehetőségek, amelyek nálunk nincsenek, neuroblastoma esetében a MIBeg terápia, kísérleti kezelésként az antitest terápia. Hogy miért nem? Talán nincs megfelelő műszerezettség, képzett szakember, ja és nyilván nem éri meg , hiszen évente "csak" 20-25 gyereknek lenne rá szüksége...

Neuroblastománál létfontosságú a tumor lehető legteljesebb eltávolítása sebészileg. Úgy vettem észre, nálunk megelégednek egy műtéttel, ha sikerült kivenni, jó, ha csak egy részét, a kezelést követően már nem kerül sor újabb műtétre. Tőlünk nyugatra a protokollok része a második műtét, ha szükséges. 2007 novemberétől a kiújult betegség kezelésére  neuroblastomában egy új gyógyszert, a topotecant alkalmazzák, mibeg terápiával kombinálva. Magyarországon erről még szó sincs.

A magyarországi gyermekonkológiai centrumokban  egységes irányelvek ill. egységes protokollok alapján kezelik a gyerekeket. A kezelési protokollok korszerűsítését és az eredményeket évi ülésen vitatják meg. Centrumok: SOTE II. Gyermekklinika, Budapest; Heim Pál Madarász utcai részlege Budapest, Debreceni Egyetemi Gyermekklinka, B.A.Z. Megyei Kórház Miskolc, Pécs - PTE Gyermekgyógyászati Klinika, Vas Megyei Önkormányzat Kórháza Szombathely, Szegedi Tudományegyetem Gyermekklinika.

A magyarországi adatokat elvileg a GYermek Tumor Regiszterben rögzítik, központja a SOTE-én van. A regiszterhez nem férhet hozzá bárki csak úgy, azonban hivatkozást már olvastam, ahol egy részét nyilvánosnak titulálták. Na ezt viszont szintén nem találtam meg, úgyhogy vagy én vagyok nagyon ügyetlen, vagy techikai baki akadályozott meg. Vagy rosszul informált vagyok, és a regiszter - ahol az országban előforduló összes daganatos megbetegedést rögzítik- abszolút zárt. A statisztikákat, gyógyulási mutatókat csak egy zárt kör ismerheti - ezek szerint. Az onkológusok szeretnek nyilatkozni, szoktak is, ha kérdik őket. Nyilván a nyilatkozataik alapját is csak a regiszterből vett adatok adhatják (mi más?) Ezek szerint a kép igen jól fest.

www.daganatok.hu/20071005-gyermekkori-daganatok-valaszok-az-olvasok-kerdeseire

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

kimaradt

(Ani, 2011.09.16 04:59)

Kimaradt még valami.... erre a levélre ill. oldalra egészen véletlenül tévedtem és egyetlen pillanat allatt felháborított és feldühített az Ön által tanusított stílus!!!!
Ugyan nem tegnap írta ezeket, de én csak most olvastam el...Remélem még valaha ellátogat még erre az oldalra Nyári Úr!!! és szembesül vele HOGY NINCS IGAZA!!!!!!!!!!!
De legyen akárhogyan is, megvan a véleményem magáról....

Válasz

(Nyári József, 2009.03.16 18:50)

Kedves Weisz Péterné!

Nekem Benyó dokival egyszer volt találkozásom, de az nem jött ki jól, és amit akkor elkövetett a gyerekemmel szemben, az nem a lelkiismeretes, felelőség teljes doki képét adta! Sajnos a kis dolgok is megmaradnak az emberben, amin mondjuk más átsuhan és nem látja jelentőségét! Én a gyerekem kezelése során az apró részletekre is figyeltem!
Üdv!

Re: ...DÜH ÉS FELHÁBORODÁS!!!!!!!! KiÁLLOK BENYÓ DOKTORÉRT!!!!

(Ani, 2011.09.16 04:49)

Kedves Nyári József!
Megdöbbenve olvasom véleményét Benyó doktorral kapcsolatban, és meg kell mondjam mélyen felháborít!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mert ha beszélhetünk még a mai tragikus helyzetű egészségügyben lelkiismeretes, hivatását szívből szerető orvosról, az nem más,mint DR.BENYÓ GÁBOR!!!
Bármikor rábíznám az életem, sőt ha gyermekem lenne, gondolkodás nélkül az övét is!!!!!!
HISZEM ÉS TUDOM AZT, HOGY Ő SZÍVVEL-LÉLEKKEL GYÓGYÍT,
és egészen egyszerűen kritikán aluli viselkedésnek tartom hogy a borzalmas helyzetben lévő egészségügyi rendszer miatt őt ócsárolják és támadják, holott Ő, sok orvossal ellentétben végzi munkáját, azt a hivatást, melyet a Hippokratészi esküvel fogadott!!!!! IGEN!!! Ő AZ, AKI GYÓGYÍT RENDÜLETLENÜL, AKI IDŐT SZÁN (akár saját szabadideje rovására is!!!) a beteg gyermekre és annak szüleire,akit NEM a pénz motivál !!!!! és aki együttérez akkor is amikor más erre képtelen,mert annyira KÉPMUTATÓ!!!! "orvosnak" képzeli magát" Idézem Kende Péter "Mik vagytok ti Istenek?"-című könyvét. Igen. Sajnos vannak ma Magyaroroszágon olyan orvosok, akik valóban Istennek gondolják magaukat, holott, a szakmai tudás, az emberség, valamint az empátia és a súlyos beteg gyermek iránti megfelelő alázat kapcsán nyomába sem érhetnek Benyó Doktornak!!!!!!!!
Azt gondolom, hamarosan úgyis mindenki kimegy külföldre, na akkor majd lehet ócsárolni, mocskolódni, de addigra már nem lesz kit!!!! mert az ilyenek mint maga, szinte elüldözik őket a lelkiismeretes gyógyítás mellől!!!-mert aki igazi orvosnak vallja magát azt mélyen sérti, és bántja a magához hasonló gusztustalanul igazságtalan stílus!!!!!!!! a SZEMÉLYES VÉLEMÉNYEM MEG AZ, HOGY HA ANNYIRA KIFIGÁSOLJA, SŐT MOCSKOLJA A MAGYAR GYERMEKONKOLÓGUSOK MUNKÁJÁT, HÁT SENKI NEM KÉRTE, VAGY MONDTA HOGY ITT KELL GYÓGYÍTTATNI A GYEREKET!!!-vannak Magánklinikák csillagászati összegekért itthon is és külföldön lehet odamenni!!!!! talán utána megtanulná Nyári Úr, hogyan kell a maga cinikus és egyben képmutató stílusa helyett TISZTELETTEL beszélni egy orvosról!!! főleg egy olyan kivételes szakemberről mint amilyen Benyó Doktor!!!!!!
Szerintem sokan példát vehetnének véleményem szerint a lehető legjobb gyermekonkológusról!!,: Igen, vannak akik nagyon elismerik a munkáját, szeretik őt, azért amilyen, és ahogyan gyógyít!!!!-gondolom nem okozok csalódást ha azt mondom én is közéjük tartozom!!!!
Egy szónak is száz a vége: Aki veszi a fáradságot és egyben bátorságot, hogy sértegetni Benyó doktort, fel sem fogja igazán kit bánt meg!!!!-olyas valakit aki nem ezt érdemli!!! De mondok még valamit: Benyó Doktor annál sokkal intelligensebb, minthogy lealacsonyodva az ön szintéhez gúnyos és sértő megjegyzéseket tegyen!!!-Ő ennél sokkal külömb ember!!!!!
Megérdemli azt, hogy munkáját elismerjék, és azt mondom talán megkéne őt BECSÜLNI!!!!!!!! merthogy rajta kívül nem ismerek olyan orvost, és szerintem más se nagyon!!! aki hasonló emberi értékekkel és ilyen egészen különleges szeretettel rendelkezik MINT Ő!!! LE AKALAPPAL ELŐTTE!!!
Én a mai napig fejet hajtok embersége és igazán ritka, kiváló szakmai tudása előtt!!!!!!!
Teszem mindeszt azért, mert személyesen ismerem őt, és BÜSZKE VAGYOK RÁ HOGY NEM OLY RÉGEN TŐLE TANULHATTAM APOLÁSHOZ SZÜKSÉGES GYEREKGYÓGYÁSZAT ALAPJAIT!!!!!
Drága Dokor Úr!!! Hála és köszönet érte!!!!
(Nagyon remélem hogy elolvassa minnél előbb ezt a levelet Nyári Úr, mert várom a reakcióját, bármilyen legyen is az!!!)

Tisztelettel: Benyó Doktor Egyik hálás diákja a sok közül aki szereti, felnéz rá, kiáll mellette!!!! és tiszteli!
/Ő tudni fogja ki vagyok!!! /







Kedves József !

(weisz péterné, 2009.03.15 21:13)

Köszönöm szépen a nekem írt sorokat ! én egyáltalán nem szeretnék vitatkozni ! én csak leírtam véleményem mert fájt és fáj ,hogy az egyetlen orvost bántják aki szívvel gyógyít ! mivel mindkét apuka írta,hogy gyermeküknek nem a kezelő orvosa ezért nincsenek személyes tappasztalatai ! szerettem volna ha a másik fél tapasztalatait is meghallgatják és ezúton köszönöm,hogy elolvasták soraim ! Vikinek Benyó doktor úr volt a kezelő orvosa ,sajnos Ágnes miniszterasszony jóvoltábol átkerültünk a tűzoltó utcába kezelődni és így sorsunk ketté vált és a probémáink lényegében itt kezdődtek, nem részletezem mert már leírtam ! igen,nekem is hasonló tapasztalataim voltak a klinikával és kedves József ezekben 100%-ig egyet értek önnel és abban is,hogy ezen változtatni kell!
aki viszont ismer minket az tudja,hogy mi személy szerint erősen kötödünk Benyó doktor úrhoz ,és fájt,hogy bántották,ezellen tenni nem tudok,csak annyit,hogy leírtam a mi történetünket , természetessen senkit nem bántva ezzel ,mert nem az volt a célom,hogy bárkit megbántsak csak szót kértem magamnak itt a fórumban !Kriszti sorai szerintem szép végszó volt számomra !!!!

Tisztelettel : weisz péterné

Ami még bennem van!

(Nyári József, 2009.03.14 16:30)

Amit most írok, azt a tapasztalataimból merítem! Mivel egy-két érintett szülővel, családdal megismerkedtem és a Gyermekük anyagát kivittük Bécsbe konzultációra, a következőket tapasztaltam:
Minden eset más! Sajnos már olyan stádiumban, állapotban vannak a Gyerekek, amire kijut az anyaguk, hogy kis esélyt tudnak a bécsiek mondani, vagy ha már nem látnak semmi esélyt a kezelésekre, akkor egy fájdalomterápiát javasolnak! Tesznek valamit!!!
Mo.-on mit tesznek az orvosok, ha megáll a tudomány? Közös konzultációra hívják egymást több különböző klinikáról! Lesz egy döntés és el van döntve a Gyermek sorsa! Mért nem kérnek külföldi konzultációt? A kormányrendelet alapján, még ki is fizeti az oep a konzultáció árát! Mért nem világosítják fel a szülőket, hogy mivel jár a betegség és milyen szövődmények léphetnek fel!? Mért mindig menet közben kell a szülővel közölni, hogy gombás fertőzés van, tüdőgyulladás, eszméletvesztés, mesterséges altatás, orr-száj-gyomor vérzés és még sorolhatnám a sok szörnyűséget! Mért nincs megfelelő felvilágosítás? Ez kinek a felelőssége? Meddig megy el az orvos és a szülők felelőssége? Mit kell és tehet egy szülő és mi a dolga a dokiknak?Meddig a szülő dolga részt venni a gyermek gyógyításában és hol a határ amit egy dokinak még meg kell tenni!?
Amit írok, azt csak olyan emberek értik most meg, akik sajnos átélték a következőket:
Sok szenvedés után Elmegy egy Gyermek. A szülők teljesen magukra maradnak, azon elmélkednek, hogy nem tettek meg mindent azért, hogy a gyermekük a legjobb kezekben legyen! Magukat okolják, pedig ha mindent egyben nézünk, Ők "csak" egy szereplők voltak! Nem az Ő dolguk a gyógyítás és a körülmények megteremtése!!! Nekik egy dolguk lenne: Mindig a Gyerekük mellett legyenek, ezzel erőt sugározzanak, amiből a Gyermek táplálkozhat! A többi más az orvosok dolga!!! Sajnos itt Mo.-on még ez sincs megteremtve, vagy ha igen akkor több család van összezárva egy szobába! Hol a méltóság és az emberi , személyiségi jogok!?Szóval a szülőket egy életen keresztül végig kíséri ez a fájdalom és okolják magukat, pedig, nem Ők a felelősek! Az orvosok csak annyit tudnak mondani, hogy egy nem várt dolog jött közben, de mindent jól csináltak, a Csöppség már nem bírta tovább, ők mindent megtettek! Lehet hogy én tapasztalatlan vagyok, de nem hallottam még műhiba perről itt Magyarországon a Gyermekonkológiában vagy hematológiában! Miért? Mert itt minden jó és tökéletes? Minden a higiéniás követelményeknek megfelel? Minden terápiánál mindent tök szabályosan csinálnak, megadják előre a megfelelő védőanyagokat? Elkülönítve van az összes beteg egymástól, hogy ne fertőzzék egymást? Ennyire jó itt minden? Van ellenszer mindenre...stb?
Nem tudom, csak azt, hogy sajnos több szülőt ismerek, akik a Gyermekük sírjához mennek, amikor csak idejük van és megpróbálnak együtt élni a mérhetetlen fájdalommal! Közben pedig, Gyermekük ennek az ország egészségügyi rendszerének az áldozata, nem az Ö rossz döntésüké!

Kiakadás

(Nyári József, 2009.03.14 14:29)

Kedves Weisz Péterné!
Nem ismerjük egymást és ahogy észre veszem a Dorenék külföldi gyógykezelésével kapcsolatos dolgok sem tiszták a tudatában! Ha valami bővebbet szeretne tudni az esetről, hívjon fel és elmesélem!+36 70 3890357

Benyó Doki!
Ha a fejét nem tudja rendbe tenni, hogy gyógyíthat RÁKOS GYEREKEKET???

Mindenki Más!
Sajnálom, hogy ebben az Országban a Szülőknek a netet kell bújniuk, hogy valamit meg tudjanak a Gyermekük betegségéről és nekik kell a megoldásokon gondolkodni! Pont itt van az amiről beszélünk! Nincs alap! Nem a minisztérium dolga az, hogy teljes, részletes felvilágosítást adjanak egyes betegségekről és a gyógyítás menetétől, az esetleges mellékhatásokról és a már szokássá vált fertőzésekben elhunyt gyermekekről! Sorolhatnám a sok szart ami itt körülöttünk van és mindenki a maga igazát elmondhatja, de attól még nap mint nap meghal sok gyerek! Igenis felkell világosítani a szülőket, hogy nincs biztonságban a gyermeke Magyarországon, mert nincsenek meg a megfelelő eszközök, körülmények és a mentalitás ahhoz, hogy biztonságban tudja azt az Emberkét, aki a világon a legfontosabb! Pl.:2009.03.12-én voltam Bp. Tűzoltó utcai klinika előtt. egy teherautó megállt a klinika oldalánál elhelyezkedő szemétkonténerek mellett vészvillogóval, és elkezdték kipakolni azokat az ágyneműket, törölközőket, amiket használnak a korházba, a sejt nélküli gyerkőcöknél is! Sajnos sietni kellett a kipakolóknak ezért a kukáknak lökdösték az említett cuccokat! Én kikelve magamból megkérdeztem a pasit, nem tartja ez veszélyesnek, mert ezzel a módszerrel sok fertőzés bekerül a korházba és ezért Kisemberkék halhatnak meg! A válasz csak annyi volt: Nem ezért halnak meg!
Kinek mennyi példa kell? Ha ilyenekről akar hallani, hívjon nyugodtan! Én is végig csináltam 2004-től Mo.-on másfél évet és az óta is nagyon sok szülővel tartom a kapcsolatot! Külföldön nem találkoztam hasonlóval sem!Miért? Ott a minisztériumok csinálták meg? Aki valamit leír, az gondolja először végig és csak olyanba okoskodjon, amit már megélt!!!
Nincs nekem semmivel bajom, hiszen befoghatnám a pofámat, mivel az én Lányom talán gyógyult! Sajnos azt viszont egy tény, hogy ma reggel kaptam a hírt, hogy egy kis Hős, aki részére az ellenszert kellett behozni az országba, Elment közülünk és az Angyalkák közt van már!
A Struccpolitika rossz! Ne csak a jót tudják meg a szülők hanem azt is hogy mire számíthat!Tapasztalataim szerint csak utólag jönnek rá a dolgokra, de sajnos akkor már késő!
Üdv:A Paraszt APA

tjohan2004@gmail.com

(johan, 2009.03.06 12:27)

Kedves Z.!

A szándékunk az volt ezzel a bloggal, hogy kicsit megkarcoljuk a sokat és rutinból szidott
egészségügy felszínét, picit másképpen, hiszen nekünk a gyerekeinkről van szó, akiknek
nem náthájuk van. Én csak reméltem, hogy valaki előbb-utóbb a „másik”oldalról is hozzászól
a dolgokhoz és ez megtörtént, amit mindenképpen értékelek. Te magad írod, hogy sem az eü-rendszer, sem az orvosi hozzáállás nem a megfelelő szinten áll, hogy a nagyon beteg gyerekeinket felelősen gyógyítsa vagy legalábbis próbálja gyógyítani. Sokan vagyunk, mindannyiunknak sok a tapasztalata, de ezek a tapasztalások mások lehetnek, még akkor is ha egy elég zárt körben mozogtunk.
A mostanra kialakult vitát eleinte jónak tartottam, most már viszont parttalannak vélem, F:A. és Benyó doktor elbeszélnek egymás mellett. Egy ilyen vitában törvényszerűek az indulatok, akár a személyeskedés is az lehet. De az indulatok nem ellene irányulnak. Viszont azt nem értem én sem, hogy ő kinek a nevében írogat továbbra is , hiszen önmagát megvédte (úgy érezte muszáj) de kit véd tovább?
Hogy nekünk ki segített a legtöbbet?. AZ első kezelőorvosunk kezéből egy idő után kicsúsztak a dolgok, a második tudott előre gondolkodni, de ez már kevés volt, kifutottunk az időből. Talán mi segítettünk magunkon és Borin is a legtöbbet. Kiszolgáltatottá váltunk mindannyian akik beteg gyerekkel odakerültek ahova. Nincs és nem volt más esélyünk, és nektek sem, csak az , hogy megbízunk a gyerekünk gyógyulásában segédkező orvosokban (nem csa k onkológus). Volt olyan hogy megingott a bizalom? Volt, nekünk igen. Nektek?
A gyerekek betegségéről, a kezelésekről és a gyógyulás segítéséről az orvosok általában keveset mondanak, kevesebbet mint kellene. A blogunkban részletes tájékoztatást nyújtunk a betegségről, és ebbe beletartozik az is, hogy mért kell transzfúzió vagy a külföldi vizsgálatok és gyógykezelések lehetősége is, és beletartozik az is , hogy például elmélkedünk azon, egy onkológiai centrumban mért nincs helyben ct és mr, vagy az onkológián mért nincs hordozható ultrahang és röntgen. Ezer más dolgot is írhattam volna.
Nem dicsérek és nem vádolok senkit, kérdéseim vannak. Jobbnak tartom az őszinteséget, mint az álságos szépítgetést vagy hallgatást.
Sokat gondolok Rátok, reménykedem.
Kriszti

egyet nem ért

(Fábián András, 2009.03.05 22:33)

Tisztelt Benyó doktor!

Nyári úr könnyen beszél, a jó levegőn él, nem egy büdös városban, de egyébként én a Selenium Sulfidot javaslom, nekem bejött! Nem Önnek, csak a megszólításról jut eszembe, kifejezetten irritál, ha vadidegen emberek "apának" szólítanak, ehhez egyelőre csak egyvalakinek van joga a világon. Akik hónapokig tartó ismeretség után sem képesek a nevemet megjegyezni, azoknak a mérnök urat szoktam javasolni.
A személyeskedést remélhetőleg félretéve szeretném megismételni, hogy az egészségügy alapvető problémáit nem áll módunkban megoldani, és ezt önöktől sem várjuk. A fenti bejegyzés az onkológiai gyakorlat olyan jelenségeire hívta fel a figyelmet, amelyek nem következnek a rendszer természetéből, viszont nemcsak szakmai és emberiességi szempontból elítélendőek és károsak, de gyakran a józan észnek is ellentmondanak. A kapcsolódó szülői hozzászólások is alapvetően erről szólnak. Inkább erről kellene beszélni, nevezetesen itt vannak ezek az állítások, amelyeket sem szóval, sem a gyakorlatban nem sikerül cáfolni:
-A magyarországi gyermekonkológia diagnosztikai és terápiás lehetőségei erősen korlátozottak
-Következésképpen gyakorlattá vált, hogy az adott körülmények között gyakran önkényesen és körültekintés nélkül gyógyíthatatlannak ítélt gyerekeket a sorsukra hagynak, kezelést számukra nem javasolnak, vagy egyenesen megtagadnak, akiket ezután a kuruzslóipar közreműködésével vagy enélkül, de a legritkább esetben emberi körülmények között elveszítünk.
-Ugyanilyen prognózissal és diagnózissal más gyerekeket a világ- vagy akár megengedem, talán az ország szerencsésebb felén elhivatott és felkészült orvosok továbbra is megpróbálnának meggyógyítani, egy részüket sikeresen, más részüknek megadva a legalább a vereség méltóságát, és a biztos tudatot, hogy mindent megtettek a győzelemért.
-A két csoport között létezik törvény és jog adta átjárás fekete mágia és alvilági kapcsolatok nélkül, elsősorban, de nem kizárólag külföldi gyógykezelés, hanem egyes vizsgálatok kihelyezése, itt nem hozzáférhető gyógyszerek, eszközök beszerzése, vagy csupán alapos kutatás és konzultáció biztosítása útján, ennek lehetőségeiről azonban az érintetteket félre vagy egyáltalán nem tájékoztatják azok, akiknek ez lenne a feladatuk. (folyt alább)

csak egyet nem ért

(Fábián András, 2009.03.05 22:18)

Egyik pont esetében sem firtatnám az okokat, hogy ezek tudatlanságból, nemtörődömségből, vagy szélsőséges esetben rosszindulatból fakadnak e, bár van véleményem. Ahogyan nem vitatom az Ön személyes praxisából származó ellenpéldákat sem, amelyekkel szemben áll számos megismert szülő, köztük ezen fórum hozzászólóinak személyes története, amelyre ők legalább olyan jól emlékeznek, mint Ön és hálás betegei a praxisára.

Megértem a szándékát, hogy a gyermekonkológiai gyakorlatot védendő a felelősséget elsősorban a rendszerre és a minisztériumokra kívánja hárítani, de azt látnunk kell, hogy a felsoroltakat sem Ön, sem más lényegében nem cáfolta, sőt Ön helyenként némi sajnálkozás mellett elismerte, ennek ellenére továbbra is úgy érzi, hogy a szülők valami sajnálatos félreértés áldozatai. Ne vegye sértésnek, de képmutatásnak tartom az értetlenségét, éppen azért, mert volt alkalmam Önt olyan szituációban látni, amikor nyilvánvalónak tűnt, hogy Ön is látja ami látni valóan botrányos, de a tehetetlen tudomásulvételnél tovább nem jut. Nevezetesen azt, hogy itt valami nagyon nincs rendben, és adott esetben nem a rendszerrel, hanem a felelőtlen, a betegek és szüleik emberi méltóságát és egészségét semmibevevő, de a hierarchiát mindenáron mellszélességgel védő gyakorlattal. Nagyra becsülöm a kommunikációkészségét, amelynek mind a gyakorlatban, mind itt a fórumon bizonyítékát nyújtotta. Nincs okom kétségbe vonni igényét a változásra, ezzel szemben mind a praxisban mind a hozzászólásaiban azt érzem, hogy nemcsak a felelősséget, de már a problémát is igyekszik elhárítani magától. Éppen ezért az itt hangoztatott elkötelezettségével korábbi és aktuális érdemei elismerése mellett sem tudok mit kezdeni. Nem értem, miért és kinek a képviseletében ír erre a fórumra, miről kíván meggyőzni bennünket. Ismétlem, mivel nem voltam a betege, én készséggel elfogadom, hogy Ön személyesen a kialakult helyzetért nem hibáztatható, de ettől még ez a helyzet. Ha látná és megértené a problémákat, és személyes példáján keresztül a kollégái többségét is próbálná meggyőzni arról, hogy valamit nagyon nem jól csinálnak, és fel tudná támasztani bennük is a változtatás igényét, nemcsak teoretikai, hanem gyakorlati szinten is, akkor lenne értelme annak az időnek, amit betegei és családja helyett és mellett erre a fórumra szánt.

Üdvözlettel, F.A.

összefogás !

(weisz péterné, 2009.03.05 15:38)

kedves beteg társaink ! rég jártam ezen az oldalon megmondom öszintén és most ledöbbenten olvasgattam ezeket a sorokat !sajnos aki belekerül ebbe a betegségbe az tudja igazán,hogy az egészségügy és sajnos az orvosok hozzáállása nem a leg megfelelöbb ! viktóriárol is kimondták ,hogy max.:3 hónapja van és azóta az orvos nem is foglalkozik vele,ez tény !áprilisban kezdödött nálla a tüdön találtak valamit ,az orvos egyböl rávágta,hogy daganat és kész ! meg sem hallgatott ,ki sem akart zárni semmit ,hátha más is lehet !fogtam hát szeretett gyermekem és kértem máshol segítséget!olyan orvoshoz vittem aki meghallgatott és bízott gyermekem gyógyulásában mert azt mindenkitudja,hogy ,,a remény....utoljára!,, ő volt az egyetlen aki segített abban,hogy fényt derítsünk ama relytéjre,hogy mit látnak a tüdön és aspergillus gomba volt/van !és igy elkezdtük rá a kezelést!de ha akkor ö sem bízik bennem és vikiben és én ö benne és tudásában, akkor kislányom már nincs velünk !sajnos most sem rózsás és felhőtlen az életünk ,hisz az értékeink folyamatossan romlanak,és ...rettegünk ! természetessen szeretnénk vikinek mindent megadni amit lehet mint minden szülö aki ezeket a sorokat olvassa !és úgy érzem,hogy ez az oldal pont ezért jött létre ,hogy össze fogja azokat a szülöket akik ebben a szörnyű helyzetben vannak és segítséget nyújtson nekik !mert kezdő szülönek lenni nagyon nehéz,ezt mind annyian tudjátok és azt is ,hogy nehéz találni egy olyan orvost aki tényleg szereti gyermeketeket és nem csak egy ,,újabb akta az asztalán,,!mert én találtam egy olyan embert és őt meg kell becsülni,nem szidalmazni !senki sem tökéletes,akit szeretünk azt a hibákkal együtt szeretjük !
a magyar egészségügy sajnos olyan amilyen ezen változtatni mi nem tudunk ,kevesek vagyunk hozzá !mi szülök azt tehetjük,hogy összefogunk és tapasztalatainkkal segítjük az új szülöket és beteg csöppségeket !miért kell egy olyan szülönek ezeket a szörnyű sorokat olvasnia aki információ gyűjtésre jött fel eme oldalra ???
kriszti ,árpi,marcsi hozzátok szólok mert ha valaki akkor ti aztán igazán tudjátok,hogy mely orvos segített nektek a legtöbbet !!!!!!!!!!!!
marcsi te is tudod,hogy ki bíztatott azokkal a szavakkal,hogy igenis vidd Dorent külföldre ha teheted és ki volt az aki mindezt ellenezte és gátolta !
nem értem miért eme ellenséges hangulat ! segítsetek kérlek az új szülöknek abban,hogy gyerekük betegségéröl minnél többet megtudjanak és tenni tudjanak gyógyulásukért !!!!!!!!

gyógyulást kívánok minden kedves olvasónak !!!!

weisz péterné

Egyetértek

(Benyó Gábor, 2009.02.28 14:48)

Nyári Apa!
1.Nem az első mondattal értettem egyet. Sajnálom, hogy ezt kell mondanom , de senkit nem az élethelye szerint itéltem meg sohsem, hanem viselkedése szerint. Mivel szüleim, családom részben munkás, részben paraszt származásuak, sem nemes, sem értelmiségi nem volt köztük.A lakhelye nem érdekel, a viselkedése magáért beszél. Első felet irtam, az alapok rendezését, meg a mindent tisztára mosást, és még néhány gondolatának igazságát.
2. A gyógyszer, melyről ebben az esetben, ha az a Madarász Kh-ba kellett gyógyszer volt a MTX toxicitás semlegesitéséhez, pontosan tudok. Tisztázva másoknak: ez nem az ön lánya egészségéhez kellett melyről eddig korábbi sorai szoltak( de nyilván másoknak adott, vsz. önzetlen segitségét megköszönték már sokan és én is ezt teszem!). Amiért kellett, az egy olyan problema, mely világszerte előfordul, nem a magyar orvosok mérgeztek meg valakit. Azért fejlesztették ki a szert, mert mindenhol előfordul a világon ilyesfajta lebomlási zavar. Az hogy sehol nem volt az országba, az valóban elgondolkodtató. De ezt maga megint a gyermekonkologia nyakába varrja és nem az eü rendszerébe. Lelke rajta!
3.Mellesleg a korpás hajamat és a zsírosodást felhozni valóban az egyszerű gondolkodásnak és a valós érvek hiányának tudom be és megbocsátom. Ha tud valami jó szert a fejlett nyugaton szívesen fogadok el hatékony tanácsot, még Öntől is!
4. Soha nem gátoltam semmilyen külföldi kezelés senkinél, sőt a tudomásom szerinti legelső Mo-ról hyperbarikusan potencirozott MIBG izotóp kezelésre kiment gyermek kezelését kb 15 éve részben én szerveztem. Másnak is adtam támogatást, lehetőségeim szerint, a külföldi kezelésükhöz és annak kapcsán. Azt reméltem, hogy közülük ( akiknek azt hiszem sokat segitettem és segitek) senki nem áll most mellém, és nem ir ha nem is dicséretet, csak csendesitő szavakat. Mert ugy vélem, sőt tudom, hogy ezeket az oldalakat időlegesen jelenleg is látogatják olyanok, akik elfogadnak, sőt talán szeretnek is. De ha ezt nem teszik, hát ugy is jó. Van elég bajuk és magam természetesen el nem várok semmit a segitségért, hiszen őszintén, szívből és legjobb tudásom szerint adom. Természetesen teszem dolgomat továbbra is.
Végezetül: mikor elkezdtem olvasni oldalaikat nagyon örültem, hogy láttam végre van ilyen, ahol talán a szülők egymásnak valós segitséget, tanácsokat, hasznos információkat adnak. Örültem, mert talán tudja a neuroblastomások sorsát különösen szivemen viselem. És azt gondoltam segitség lehet, ha részben szakmai tanáccsal, véleménnyel valaki, akinek nem "derogál", kommunikálni, jelentkezik a "másik oldalról".
Sajnálom, ha " másságaimat"(szülőkkel történő kommunikáció, változtatás igénye, tájékoztatási hajlandóság, végül de nem utoljára zsíros bőr és korpás haj) semmilyen szinten ön nem hajlandó elfogadni.
Búcsúzóul gyermekének hosszú életet, Önnek megbékélést magával és embertársaival kívánok!

nyarijozsi@freemail.hu

(Nyári József, 2009.02.28 11:50)

Benyó Doki!
Az első mondattal azért ért egyet, mert Paraszt vagyok? Ha igen akkor az nem gond, mivel tanyán élek! Ha az ellenszerről valami bővebbet szeretne tudni, hívja fel Marosi vagy Péteri doktort!Hivatkozzon rám!A minisztériumok engem nem érdekelnek, engem csak egy valami érdekel, az pedig az, hogy a Gyerekem a világon a legjobb ellátást kapja meg ha már ilyen súlyos helyzetbe kerül! A dokik meg tegyenek meg mindent azért hogy ezt be is tartsák és ha nincs lehetőségük bármi okból is, akkor ne gátolják a gyerek külföldi gyógykezelését, amúgy sem egyszerű végigvinni egy-egy finanszírozást!
Javaslom még, hogy sűrűbben mosson hajat és megfelelő szereket is használjon, akkor nem lesz annyira korpás a feje!Tudja én paraszt vagyok, de azért ilyenekre oda figyelek!
üdv!
Nyári József

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.02.25 11:19)

"Ja és védje nyugodtan a minisztériumokat és az eü rendszert."

El van tévedve Doktor Úr. Az egészségügyi rendszert az itt hozzászólók közül senkinek nincs oka védeni. Sajnos igazából támadni sem, amióta polgártársaink többsége úgy döntött, hogy nekik igy jó. Tudomásul kell venni, hogy rétegműsor vagyunk, egyedül azokra az orvosokra számithatunk, akik a rendszer(telenség) ellenére is képesek gondolkodni és cselekedni. Szerencsére tudjuk, hogy vannak ilyenek, megtaláljuk őket, ahogy eddig is, a többieket pedig rá fogjuk kényszeriteni.

"Első mondata alapján vélem tudja miből nem lehet várat épitani.."

A lényeget tekintve úgy látom, közeledtek egymáshoz az álláspontjaink, de ezt a mondást itt nem alkalmaznám. Nekünk ez nem teoretikus kérdés, abból kell épitkeznünk, amink van.

f.a.

Végül egy kérdés!?

(Benyó Gábor, 2009.02.23 21:59)

Ha lenne szives megosztani, természetesen pusztán tanulási céllal a 11 millió forintos, Magyarországon nem beszerezhető gyógyszer nevét és azt a mellékhatást melyre kapja. Szivesen venném!

Ja és védje nyugodtan a minisztériumokat és az eü rendszert. Első mondata alapján vélem tudja miből nem lehet várat épitani..

Ezzel együtt szívesen venném a gyógyszernevet.

Üdv

ismét viszlát

(Benyó Gábor, 2009.02.23 21:09)

Kedves Apuka! Az elejétől egyetértek megával. A végével kevésbé!

Üdv: Bg

nyarijozsi@freemail.hu

(Nyári József, 2009.02.15 11:23)

Benyo Doki!

Én egy egyszerű paraszt gyerek vagyok! Nem sokat értek ezekből a külföldi dumákból! Azt viszont tudom, hogy Maga, a nagy "Harcos", simán beküldte volna a többi beteg gyerek közé a frissen transzplantált gyerekemet, amit én nem engedtem! Sajnos mindent meglehet magyarázni és ha gond van, akár más kezét is tisztára lehet mosni ebben az országban! Közös harcokról beszél, miniszter lemondásáról!? Szerintem alapokat kellene megépíteni, megteremteni, aztán kellene a további feladatokra koncentrálni! Örülök, hogy van lehetősége minden felé konferenciákra menni és tapasztalatokat szerezni! Nem is lenne ezzel semmi gond, ha ezeket a tapasztalatokat alkalmazná is! Ha Ön a gyermekonkológiát választotta, tudnia kellett, mibe vágja a fejszéjét! Ez egy más szakma, mint a plasztikai sebészet, vagy a fogorvos! Ezt a szakmát, különösen Empatikus Emberek szabadna csak választani!
Kimerem jelenteni, hogy Magyarországon, nem is engednék meg bizonyos betegségek "gyógyítását", ide tartozik a Neuroblastoma is! Nincs meg az alap!!! Maga is tudja hogy a MIBg terápia az Osztrák protokoll szerves része és nem kísérleti dolog! A lokális sugárkezelés az Osztrákoknál valóban lokális! De ha a pontos diagnózis felállításáról beszélünk, ami elengedhetetlen a megfelelő kezelés elkezdése, tervezete előtt, akkor említhetném azt, hogy egy biopsia eredmény itt Mo.-on min.3 hét és még ekkor sem teljes, a Magyarországon használt MIBg vizsgáló készüléküket, az Osztrákok, rég kivonták a forgalomból, és az ottani radiológusok nem is tudják értékelni a Magyar felvételt! Miről is beszélünk? A kórházak higiéniáját, telítettségét, zsúfoltságát, körülményeit még nem is említettem! Mehetünk tovább a gyógyszerekre is! Mennyi dolgot szeretne, hogy felsoroljak még, a "kisebbség" érdekében!? Tudok konkrét eseteket is leírni, de abból nagyon hosszú könyv lenne! Nagyon sok esettel találkozom én is, pedig doki nem vagyok. Pár nagynevű külföldi professzor és Magyar szülő konzultációján részt vettem már, de egyik prof. sem közelítette meg úgy ezt a gyermekonkológiát, ahogy Ön is teszi! Ők felvállalják Alázattal, hogy nagyon gyermekcipőben jár még ez a kérdéskör! Talán nem értenek hozzá, hiszen az Ő protokolljaikkal kezelik Önök is, az itt meggyógyulni akaró gyermekeket!
Szóval az alapok:Kint megvan minden lehetőség arra, hogy igazán mindent megtegyenek azért, hogy a Gyermek meggyógyuljon, vagy, hogy élhető életet éljen! Vannak olyan esetek is persze, hogy nem tudnak segíteni, de viszont akkor is egy fájdalom terápiát dogoznak ki! Ezzel, méltósággal, kínok nélkül tudnak a Csöppségek távozni erről a földről! Nem hagyják a szülőket akkor sem magukra!

nyarijozsi@freemail.hu

(Nyári József, 2009.02.15 11:22)

Antisejt terápia: Engem nem érdekel mit látott Maga! Én tudom azt, hogy minden eset más! Lehet, hogy 100 gyereknek nem segít, de az én Gyerekem itt van köztünk és minden nap átölelve rám mosolyog! Ö lehetett a 101.!? Végül is csak Neuroblstoma st4- ről beszélünk!
Lehetőségek: Kint van mihez nyúlni! Ha valami eltolás van a kezelésbe, van megfelelő ellenszer és azonnal! 1 hete sincs, hogy személyesen mentem ki ellenanyagér Bécsbe ami 12 millió forintba kerül, hogy semlegesítsék a Magyarországon kezelés közben előidézett gyógyszermérgezést!
Az Önök felelősségéhez tartozik: A Szülőket fel kell világosítani arról is, hogy ha Magyarországon megállt a tudomány, akkor még van egy lehetőség, az pedig a külföldi konzultáció! Mért nem teszik ezt meg? Presztízskérdés?
Én azt gondolom, hogy ha tenni akar Ön is valamit és nem egy börtönből akarja megoldani ezt a kérdést, akkor vegyen példát a kollégájáról és ismerje fel a problémákat! Kriván doki saját kézzel festette ki a rendelőjét és megteremtette, kijárta, harcolta azt az Alapokat, amiben ma Ön is dolgozhat! Neki sem ez lett volna a dolga, de tökös volt és végig vitte mindenen keresztül, nem sokat dumált és nem védte az akkori állapotot! Felismerte, hogy tenni kell és tett! Nem magyarázott meg semmit, hanem kiharcolta, hogy ne egy villáskulccsal keljen megcsinálnia egy autó motorgenerálját!
Regiszter: Jogom van tudni, hogy Magyarországon mi alapján és milyen hatékonysággal, módszerrel próbálják gyógyítják azt az Embert, akiért büntetőjogi felelősséggel tartozom!
Kis szöget, remélem tudtam verni az Ön fejébe is, ha nem akkor sajnálom!
Nyári József

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.02.14 19:07)

gyermekrák regiszter értelmezésével kapcsolatban laikusként abszolút meggyőzhető vagyok. Ettől eltekintve viszont az első hozzászólása óta nem világos, miről kíván, illetve már nem kíván meggyőzni engem, vagy mást. Ha az orvos-beteg kapcsolatban beállt bizalmi válságot szeretné megfékezni, ezzel mélyen egyetértenék, de azzal már nem tudok mit kezdeni, hogy ezt éppen azoknak a körében kezdeményezi, akiket ez a legsúlyosabban érintett, és akik ezért nem okolhatók. Nincs okom kétségbe vonni, hogy komolyan gondolja, de a szép elvekkkel szemben sajnos tények és visszavonhatatlan események állnak.

Én arról próbáltam meggyőzni, úgy látszik, sikertelenül, hogy nekem vagy bármely más érintett szülőnek nem feltett szándéka a bizalmatlanság, ez fokozatosan alakul ki, és nem ok nélkül. Feltevésével ellentétben nemhogy nem akarok hinni, hanem éppen ellenkezőleg: minden erőmmel ellenállok annak, aki a saját kishitűségén túl az én hitemet is igyekszik lerombolni, csak azért, hogy saját tehetetlenségét és érdektelenségét igazolja. Ennek ellenére mindig volt, és ma is van kiben és miben hinnem. Nem csodákban, hanem a nagybetűs orvostudományban és mindenek felett a fiamban. Tudva, hogy a hit önmagában nem garancia a sikerre, de enélkül csak veszíteni lehet.

Gyógyító munkájához sok energiát kívánok Önnek, és kollegáinak, és hitet azoknak, akiknél ez láthatóan hiányzik: orvosnak, betegnek és szülőnek egyaránt.

- f.a.

korreekció

(Benyo Gábor, 2009.02.12 21:51)

Korrigálom, de valóban csak ennyinek látom most már értelmét. Ön nem akar hinni én meg már nem akarok meggyőzni, ezt az energiát hasznosabb a gyógyitásra forditanom!!
Üdv: Bg

lipot68@chello.hu

(Fábián András, 2009.02.06 00:45)

Én ezt találtam a kommentárban.
-----------------------
registry name:
Hungary, National

period:
1977-1999

Age range:
0-14

registry:

Paediatric registry with seat in
Budapest was established as a pool
of two databases: haematologic
malignancies and solid tumours.
Multiple primary tumours are not
registered. Non-malignant tumours
included: 174 CNS and 21
intracranial germ cell.

completeness and quality:

No DCO cases registered.
Underregistration of solid
tumours is suspected during
first years of the covered
period. Carcinoid of appendix:
1 case included. Seven cases
with unknown sex were
deleted. Precision of date of
incidence is limited to month
and year in about 5% of cases.

closing date:
1-jan-00

follow up:
Follow-up is based on annual reports from
regional childhood oncology centres and
active follow-up of "lost" patients at least
once a year.
----------------------------------------

A follow up szerepe nem teljesen világos, de a tévedés kocázatával nekem úgy tűnik, hogy jelenleg (9 éve) gyermekrák regiszter sincsen, a korábbi adatok sem teljes körűek és a megbizhatóságukkal kapcsolatban is kételyek merültek fel. Kérem korrigáljon, ha rosszul értelmeztem.
f.a.