Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


www.neuroblastoma.eoldal.hu

2008.07.19

Az utóbbi hét pokoli. Csak a leírhatatlan üresség és tehetetlenség.

Múlt héten eljött hozzánk egyik betegtársunk anyukája, barátok, sorstársak vagyunk. Ő áprilisban veszítette el a kislányát. Ahogy beszélgettünk, egyre világosabbá vált, hogy hiába mentünk keresztül hasonló poklokon, mindenkinek csak a saját fájdalma van.

Néha segít, ha beszélünk róla, néha napokig nehezemre esik bármiről beszélni, nehezemre esik létezni. Volt olyan, akit nagyon feszélyezett az, hogy a kislányomról egyáltalán beszélek- annyira nem tudott mit kezdeni velem és a helyzettel-  pedig ő hozott olyan helyzetbe, hogy mindenképpen találkoznunk kellett. Tényleg homokba kéne dugni a fejem? Tudom, van akinek ez megoldás- (láttam több családnál) ez is stratégia, de nem látom értelmét. Nagyon szeretem a gyerekemet és büszke vagyok Rá, mert ő csupa szeretetből van összerakva, csodálatos kis lény, aki élni akart és mindent megtett a gyógyulásért. Mindezt csak az tudja, aki ismerte őt közelről, - aki nem, annak "csak " egy beteg kisgyerek, aki helyett rögtön szülni kell egy másikat- nagyon sokan sugallták ezt nekem és a férjemnek -már az intenzív osztályon elkezdték.Tényleg komolyan gondolják, hogy ez megoldás ? Mire? Mért gondolják, hogy egy egyedi lény pótolható?  - Fel nem foghatom.

Közben a tévében egy joghurt-reklámban villog a jóságos doktorbácsi ...

                                                                 %

  

 

    Semmi újat nem fogok mondani , de le kell írnom.

Ha ma Magyaro-on valakinek a gyermeke beteg lesz, az iszonyatosan kiszolgáltatottá válik.

Ha ma Magyaro.-on valaki gyereke nagyon beteg lesz, akkor a szülőnek iszonyatos erővel kell mennie előre a gyógyulásért, különben kétséges a gyógyulás. Úgy látom, egy komolyabb betegségből való gyógyulásnál élet-halál kérdése az, hogy a szülő képes –e határozottan menedzselni gyermeke érdekeit vagy sem.

 

   Amikor muszáj, az ember az orvosok kezébe helyezi gyermeke sorsát, életét. Hiszen ő a szakember, ő a gyógyító, ő tudja jobban – gondolhatjuk. Sokszor nagyon fontos döntéseket mégis nekünk kell meghoznunk anélkül, hogy a szükséges információk birtokában lennénk.

Ránk helyezik a döntés súlyát- ők pedig kihátrálnak, mosva kezeiket. Mikor fog egy orvos egyszer is valódi felelősséget vállalni, mikor fogja azt mondani, hogy „én vállalom a felelősséget azért, ahogy kezelem X.Y-ont”? Ugye elképzelhetetlen?

     Hogy ez megtörténjen, teljes szemléletváltásra lenne szüksége a magyar orvostársadalomnak.

 

    Tudjuk, hogy nehéz a szülők dolga, de tényleg az, mert állandóan ébernek kell lenni, minden apró részletre odafigyelni. És igenis észre kell venni, ha elérkezik az a bizonyos pont, amikor már kellő rálátással (hosszú hónapok, évek alatt összeszedi az ember) rendelkezve, (jobban ismerve gyermekünket, a helyzetet, mint a kezelőorvos,; azokat a tényeket vagy aprónak tűnő dolgokat, amiket az orvos figyelmen kívül hagy stb. )nem csak magunkba fújtatunk, hanem kezünkbe vesszük a dolgainkat és cselekszünk. És sajnos előbb vagy utóbb nagyon valószínű, hogy elérkezik az a pont egy rosszindulatú betegségben szenvedő gyermek esetében.

 

   Azt hiszem nagyon sok sztereotípia kering a magyar orvoslásról (olyan jó orvosokat képeznek, hogy mindenki idejön tanulni), a szakemberek felkészültségéről (világszínvonalú), a „tábori” körülmények között dolgozó alulfizetett orvosokról (a hálapénzt hírből sem ismerjük), amiről azért mindenki sejti, hogy csúnya csúsztatások. És ha ezt valakinek megemlítem, azzal válaszol, hogy igen, „de a gyermekgyógyászatban tényleg jók vagyunk „ – biztos ez? Nem lehet, hogy ez is csak egy elhintett kis morzsa, amivel jól lakhatunk? Amivel vigasztaljuk magunkat a nagy ínségben? Tényleg olyan jó a gyermekorvosok felkészültsége?

Rengeteg kérdésem van még – várom a kommenteket!

------------------------------------------------------------------

2009.július

Sok minden történt, mióta nem született semmi új bejegyzés vagy kiegészítés. A legszomorúbb hír az volt, amikor kiderült, hogy a majdnem öt éve tünetmentes kislány újra nb-vel küzd. A tünetmentessége olyan hosszú volt, hogy mindannyian reménykedtünk, hátha valóban sikerült kiirtani a nem oda való sejteket.

Ebből látszik leginkább, hogy a neuroblastoma mennyire alattomos és azt is, hogy mennyire keveset tudunk róla. Az egyetlen dolog,amit tehetünk, hogy reménykedünk, neki sikerül túljutnia.

A másik egy felismerés: az oldal tartalma most már csak nagyon lassan bővül. Ennek több oka is van, az egyik, hogy amit lehetett, már összegyűjtöttünk, leírtunk,belinkeltünk,vitatkoztunk. Az új, kicsit más megközelítéssel operáló oldal valószínűleg nem fog létrejönni, egyszerűen azért, mert nincs erőnk belefogni történetünk elmondásához.

Mindketten azt gondoljuk, hogy - bár a történet nyilván időrendbe szedve elmondható, sok értelme nem lenne, mert az, ahogyan megéltük ezt a két évet  elmondhatatlan. Hogyan lehet beszélni erről, hogyha az életünk legszebb és egyben legiszonyatosabb korszakát éltük meg? Az, hogy a kislányunk lénye hogyan ragyogott be mindent, csak azok tudják, akik ismerték Őt, mindenk i más csak bólogathat.

Ha valaki a saját történetét mondaná el, szívesen látjuk az oldalon továbbra is.

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

andrabian@gmail.com

(andrabian, 2008.11.06 12:27)

Dabasi doktornőnek vélhető jóindulata ellenére fogalma sincs, hogy hol él. Ha lenne, nem azonsítaná magát a "Semmelweiss Egyetemmel".Hogy az unokáját nem vinné küldöldre kezelni, ez orvosként és nagyszülőként a szeméyles felelőssége, ugyanakkor meg kell jegyeznem, kicsit értelmetlennek tartom ezt a merész kijelentést akkor, amikor unokáját -remélhetőleg- nem fenyegeti életveszély. Ennek ellenére megértem, mert önhöz hasonlóan én is hittem kollegái felkészültségében, emberiességében és jóindulatában, amikor ilyen helyzetbe kerültem. A gyermekemet nem azért vittem külföldre, mert ott kolbászból van a kerités, hanem azéert, mert a gyermek kezelésére Magyarországon kuruzslókon kivül senkitől javaslatot nem kaptunk, de volt olyan orvos aki kifejezetten ellenjavalt bárminemű kezelést. A külföldön kapott kezelési javaslatot pedig kollegái betartani nem voltak képesek: érthető okból: mert nem hittek benne.
A lent emlitett Dr Gadner ezzel ellentétben első találkozásunkkor velünk a következőt közölte: "A helyzet valóban nagyon súlyos, a betegség különösen ritka és rosszindulatú, mindemellett az eredményes kezelés egyáltalán nem reménytelen, mindenképpen meg kell próbálnunk, és nem is tudunk olyan esetről Európában, amikor egy gyermeket ilyen helyzetben a sorsára hagytak".
Sajnos, mi tudunk ilyen esetről, és ha Magyarországon ezt a mondatot bárki kimondja, eszembe sem jutott volna külfödről kérni segitséget.
Kiváncsi vagyok, hogy Ön ilyen helyzetben melyik utat választotta volnqa unokája számára. Akár annak ismerete nélkül, hogy a gyermek most, 2008 novemberében, valamivel több mint két évvel a végzetes diagnózis után él, és köszöni jól érzi magát. Nem tudom Ön hogy van vele, bár a kollegái álláspontját ismerem, de mi bár nem látunk a jövőbe, a magunk részéről már ezt a két évet nem hagytuk volna ki semmi esetre.

Re: andrabian@gmail.com

(Berényi Jolán, 2016.10.23 10:36)

Kedves Hölgyem
az én unokám most 2 éves és 1 hete diagnosztizálták neoroblastomával.
a Heim Pál korházban van még nem kezdték el a kezelész vizsgálatok folynak. Ha dr. Gardner elérhetőségét megadná szeretnénk Tőle segítséget kérni.Fontos, hogy találjunk gyógyulási lehetőséget.
ha telefonon rám csörög azonnal visszahívom: 06-30-688-1831
Kérem segítsen Ön biztosan tudja milyen nehéz helyzetben vagyunk.

Re: Re: andrabian@gmail.com

(Johan Krisztina, 2016.10.24 09:39)

​Kedves Jolán!
Az oldalunk nagyon régi, közel 10éves lesz. Régóta nem frissült rajta semmi.
Dr.Gadnerről sincs semmilyen informacionk sajnos mi annak idejen nem jutottunk ki Bécsbe. Van egy ismerős apuka, aki ott kezeltette a gyermekét évekkel ezelőtt.De azaigazság az,hogy már nem tartjuk a kapcsolatot.A neve Nyári József, a facebook-on tud vele kapcsolatba lépni.Nem tudom őtud e Önöknek segíteni némi információval.
Sajnos csak ennyit tudok segíteni.
Üdvözlettel Johan Krisztina

Re: andrabian@gmail.com

(groszpeti@gmail.com, 2011.10.23 13:24)

Tisztelt hölgyem/uram. Tisztelettel szeretném megkérni Önt, hogy az egyik levelében említett Dr Gadner elérhetőségét számunkra elérhetővé tenni szíveskedjék. Sajnos kisfiamnál a 20 hónapos Dominiknél neuroblastomát diagnosztizáltak. Jelenleg kemoterápiája folyik a szegedi gyermek klinikán. Bár megbízom a kezelőorvosában, mégis minden forrást szeretnék összegyűjteni a kisfiam gyógyulása érdekében.
Hálás köszönettel Grósz Péter

gicike@citromail.hu

(K. Éva, 2009.02.11 14:31)

Azt szeretném megkérdezni, hogy hogyan lehet elérni azt, hogy MIBG terápiával kezeljék a beteg gyermeket? Milyen feltételek kellenek ahhoz, hogy javasolja az orvos? Vagy ha javasolja, akkor még utána mit kell tenni? (magán-nyomozás, vagy segít a kórház?

segítség !!!!!!!!!!!!!!!!!

(weisz.peter74@freemail.hu, 2008.11.21 16:20)

kérlek titeket segítsen aki tud !!!!!
a neuroblastoma bele tartozik a ,, folsav-függő daganatok ,, körébe ??????? adható -e olyan készítmény amiben folsav van ?????????? nagyon fontos lenne !!!!!!!!!!!!!!!!
köszönöm : weiszné

kedves árpi és kriszti !

(weisz.peter74@freemail.hu , 2008.11.14 14:53)

ELÖSSZÖR IS NAGYON SAJNÁLOM A TÖRTÉNTEKET !!!! RÉSZVÉTEM SZERETNÉM KIFEJEZNI NEKTEK !!!EMLÉKSZEM MÉG MIKOR A KÓRHÁZ ELÖTT TI ADTATOK ERŐT,HOGY FEL TUDJAK MENNI A KÓRTEREMBE ÉS VÉGIG TUDJAM CSINÁLNI A KEZELÉST ÉS MOST ,OLVASVA EZT A SOK INFORMÁCIÓT ISMÉT ERŐT ADTOK NEKÜNK !NAGYON JÓ DOLOG AMIT CSINÁLTOK ÉS NAGYON KÖSZÖNJÜK !KÍVÁNOK MÉG SOK ERŐT MUNKÁITOKHOZ !!!! SZERETETTEL GONDOLUNK RÁTOK : ZITA ÉS VIKI

tjohan2004@gmail.com

(Tiszai Árpád, 2008.11.03 21:41)

Egyébként nagyon tanulságos és fontos, hogy Dabasi doktornő hozzászól a mi kis elmélkedéseinkhez. Köszönjük, hogy időt szán a blog átolvasására és megtisztel bennünket véleményével.
Szöget ütött a fejembe a megjegyzése az "európai színvonalról". Tervezzük, hogy a közeljövőben jópár családot megszólaltatunk, akiknek sikerült külföldön kezeltetni daganatos gyermeküket. Érdekes lesz látni, olvasni az ő véleményüket, akik a saját bőrükön tapasztalták meg a külföldi "haldokló, pénzorientált" medicinát és a magyar gyógyászatot is. Érdekes lenne megtudni pl. van e különbség a "magyar európai színvonal" és az "európai európai színvonal" között.
Ezek fontos kérdések. Igazságtalan és sokszor a valóságtól nagyon távol álló sztereotipiákban gondolkodunk mind a magyar, mind a külföldi egészségügyi rendszereket illetően. Érdemes beszélni erről a témáról, talán egy egészen kicsit közelebb kerülhetünk ezáltal az igazsághoz.

És még egy megjegyzést engedjen meg a doktornő nekem: érteni vélem a metaforát Hypocrates temetéséről, de egy olyan blogon, amelyet olyan szülők írnak, és zömében olyan szülők olvasnak, akik a saját gyermeküket kellett, hogy eltemessék - nos, talán nem túl szerencsés, és nem is túl hatásos ilyet írni.

tjohan2004@gmail.com

(Tiszai Árpád, 2008.11.03 20:54)

Kedves Marcsi,
szomorúan rímel a hozzászólásod a Doktornő itt található, másik hozzászólására: http://www.neuroblastoma.eoldal.hu/cikkek/szukseges-vizsgalatok/www.neuroblastoma.eoldal.hu_vizsgalatok

6041 Kerekegyháza, Göbölykúti dűlő 26

(Nyári József, 2008.11.03 20:31)

Kedves Gabriella!
Elgondolkodtató az is, hogy az egyik Orvostudományi Egyetem „nagyfőnöke” külföldre ment kezeltetni magát,miután Rákot diagnosztizáltak nála.
Nem a szaktudás hiánya a baj, hanem az, hogy a dokiknak kell kunyizni azért hogy a munkáltatójuk biztosítson megfelelő gépeket, eszközöket!STB…

nyikesmarcsi@freemail.hu

(Nyikes Mária. Varga Doren édesanyja, 2008.11.03 20:17)

Nekem 2,5év betegség után ment el örökre Doren.Tisztelője vagyok Dabasi Gabriella doktornőnek nagyon empatikus és nagytudásu embernek ismertem meg./Hozzászólást írta./Pont ő volt az aki 1,5év daganatkezelés után,egy MIBG-vizsgálaton, még mindig aktivnak látta a daganatot,ezért ráírta a papírunkra hogy MIBG-terápiát javasol.Mivel itthon nem csinálnak gyerekeknél ilyen kezelést /hiába volt benne a nemzetközi szintü protokolunkba,/mégsem kültek ki Bécsbe ahol kezelnek így gyerekeket. Egyéni kezdeményezés árán kijutottunk Munchenbe,ahol tervezték ezt a fajta terápiát Dorennek.Csak sajnos késön mentünk.Mai ésszel biztos hogy külföldön kezeltetném a gyermekemet mert igaz hogy van egy pár orvos aki szívböl gyógyít,de ez sajnos már kevés a mostani hejzetben.

Semmelweis Egyetem

(Dabasi Gabriella dr PhD, 2008.11.03 15:12)

Igen,még mindig jó a magyarországi orvosképzés,őnfeláldozó,európia szintű munkát végeznek az itthon maradt gyermekorvosok.Többszörösen nagymama vagyok,nem tudom elképzeli azt a szituációt,hogy unokám tartósan külföldre vinném gyógyittatni!Sőt elriaszt az az elsősorban tengerentúli tapsztalat,hogy a beteg és orvos kapcsolata megszűnik,pl:Indiában nappal leletezik,az USÁ ban szintén munkaidőben elvégzett képalkotó vizsgálatokat,hogy azt a következő munkanapon az USA-ban átadhassák!Ez valóban a medicina halála,Hypocrates meghalt,most temetjük!!!

csiribiri@dravanet.hu

(Jakab Kinga, 2008.09.06 12:22)

Ahogy az emilemben is írtam, én az oldal informatív jellegéért vagyok nagyon hálás, szerintem sok szülőnek segítetek vele, hogy nem kell órákig a neten kutakodni,amikor kiderül számukra, hogy "nagy a baj". (A mi történetünk más volt és szerencsére a Heim Pál Gyermekkórházban nagyon nagy empátiával fordultak felénk, ezzel együtt úgy gondolom, hogy szükséges egy ilyen kezdeményezés, mint a tiétek.) Kinga

csiribiri@dravanet.hu

(Jakab Kinfa, 2008.09.05 10:10)

Nagyon köszönöm, hogy összeállítottátok ezt az oldalt! Most hogy vagytok? Sok-sok erőt és hitet kívánok nektek!!! Kinga