Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


www.neuroblastoma.eoldal.hu

2008.03.24

  

 

    A legiszonyatosabb helyzet amivel a szülőnek és a családnak szembe kell néznie az, hogy a gyermeke daganatos betegségtől szenved. Rengeteg érzéssel kell megbirkózni- félelem, állandó stressz, bűnösség érzete (mért nem vettem észre korábban?), bizonytalanság, düh és még sorolhatnám. Felmerül ilyenkor a háziorvos szerepe is a történetekben. Sok beteg gyermek szüleit hallgattunk végig azzal kapcsolatban, hogy milyen kálváriát jártak végig azelőtt, hogy bekerültek volna az onkológiára, haematológiára.

           Számos esetben előfordult, hogy a háziorvos nem vette észre, hogy baj van (ez sajnos előfordul),  vagy nem vette komolyan a szülő aggodalmát, ha valami aggasztót vett észre gyermekén (ez már igencsak megkérdőjelezhető). A mi orvosunk minden gyermekre kb. 3 percet szánt a vizsgálatok alkalmával. A gyerek hosszának megmérése csecsemőkorban sokkal fontosabbnak bizonyult (nyilván fontos, azt be kell vezetni a kartonra), mint az, hogy a tüdőbe való hallgatózáson kívül bármi mást is megnézzen rajta, mondjuk végigtapintsa a hasát. (Nálunk életmentő lett volna). Legtöbbször véletlenül derül ki, hogy a gyerek súlyos beteg. Sokszor kórházról kórházra vándorolva átmegy több orvos kezén, mire nagy nehezen kiderítik, kiderül, mi a baj. És eközben megy az idő. A  kezeletlen daganatos betegnek pedig minden nap számíthat a gyógyulási esélyeket illetően. Egy vérvétel, egy röntgen, ultrahang sokszor elég a kiindulóponthoz. Mért nem megy mindez rutinszerűen? Azt nyilvánvaló, hogy egy átlagos gyerekorvos praxisa során nem, vagy maximum 1 daganatos beteg gyerekkel találkozik - ha találkozik. Ezt én értem, de ő pont azért van, hogy felismerje a bajt és elküldjön mihamarabb megfelelő vizsgálatokra. Egyszerűen neki gondolnia kell a legrosszabbra (nyilván a szülő nem arra gondol). A szülőnek is ott a felelősség, hogy komolyan veszi –e gyermeke panaszait (ha vannak), odafigyel kellőképpen a tünetekre és képes menedzselni is az általa felismerteket, mert úgy látszik erre nagyon nagy szükség van a mai egészségügyi viszonyok között.

   Ha már bekerültünk valamelyik onkológiai centrumba a legfőbb információforrásunk a kezelőorvos kell, hogy legyen. Szakmai tudásával, tapasztalatával és hozzáállásával is segítheti a családot. Mivel a kezelések általában min. 6 hónapot vesznek igénybe (II. stádiumtól) be kell rendezkednünk egy egészen más életformára. Tapasztalatból mondom, hogy sokszor az a legjobb, ha nem tervezünk még napokkal előbbre sem, legfeljebb a következő napra. Nekünk tízből kilencszer (vagy inkább tízszer) másképp alakult minden, mint előre terveztük, vagy mint az orvos jósolta. A nővérektől legalább annyi segítséget fogunk kapni, mint az orvosoktól, néha akár többet is. Jelenlétük, személyük meghatározhatja a kórházban töltött napokat. A kórházban elvileg vannak pszichológusok is, de nem biztos, hogy összeakadunk velük. Ha igen, akár segíthetnek is. Nagyobb gyerekekhez naponta járnak kórházi tanárok, akik- ha a gyerek állapota megengedi –segítenek tanulni. Önkéntesekkel is találkozhatunk, akik játszanak a gyerekekkel, kézműves foglalkozásokat tartanak. Persze a kórterembe vihetünk magunkkal saját játékokat is.

   A legjobb, ha a szülők és a nagyobb család valóban összetartanak. Ez olyan erőt adhat gyermekünknek és mindannyiunknak, ami életfontosságú ahhoz, hogy a gyógyulás útján együtt végigmenjünk. Csak együtt tudjuk végigcsinálni. Egy összetört, szétesett szülőt látva a gyerek el fog még jobban bizonytalanodni. Próbáljunk megnyugodni, természetesek maradni, amennyire lehetséges. Csináljuk a kórházban is a gyermekkel együtt azt, amit otthon is szeret (kedvenc játékok, könyvek, számítógép, dvd stb). Legyünk vele ott mindig, ne hagyjuk magára! Erre a legtöbb helyen van lehetőség (éjszakai szállás baba-mama szobában, szállás a kórház közvetlen közelében stb.) kérdezzünk rá!

A kezelések menete: A kemoterápiás kezelések elkezdése előtt az orvos elmondja, milyen protokoll szerint fogja kezelni a gyerekünket. Ebből kiderül, milyen gyógyszereket fog kapni, milyen időközönként, hányszor. Elmondja, milyen azonnali mellékhatásokkal számolhatunk és azt is, mit vár a kezeléstől. A vérvételt követően a centrális kanülbe adják be a kemoterápiás szereket infúzió formájában. Addig, amíg csöpög, hozzá vagyunk kötve az infúziós pumpához, de ez az esetek többségében kerekekkel felszerelt, tehát lehet vele óvatosan közlekedni. A leggyakrabban 1 – 5 napig tarthat egy kezelés. Ha szövődmények nélkül megkapta gyermekünk, valószínűleg hazaengedik, de megmondják, mikor kell vérképellenőrzésre  visszajönnünk (pár napon belül). A vérképből kiderül, mennyire csökkent a fehérvérsejt (WBC), haemoglobin és trombocita (PLT) száma. Ha szükséges, transzfúzióval pótolják, amit kell. Ha otthon belázasodunk, azonnal menni kell, hiszen egy citopéniás gyerekgyorsan életveszélyes állapotba kerülhet antibiotikumok nélkül.

   A sejtmérgek azonnali hatásai lehetnek (nem fognak mind feltétlenül bekövetkezni): gyengeség, hányás, fertőzésveszély, vérzések, fáradtság, hasmenés, krónikus székrekedés, nyálkahártya kisebesedése, bőrszín megváltozása (szürkés- barnás), fokozott pigmentáció, haj, szempilla, szemöldök elvesztése, érzékenység szagokra, ízekre, étvágytalanság stb. Minél több kezelést kap a gyerek, annál nagyobb a valószínűsége, hogy a fenti tünetek egy része jelentkezik.

       Ha túl vagyunk a csontvelői működés mélypontján, a vérkép paraméterei jobbak lesznek, gyermekünk is jobban érzi magát. Neuroblastoma esetében alacsony v. közepes rizikójú protokollban a kezelések 21 naponta követik egymást. Ha lázas állapot, fertőzés lép fel és antibiotikumos kezelés szükséges, halasztani szokták a következő kezelést.

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Gyál

(Edit, 2011.10.22 19:31)

Nálunk sem vette észre a gyermekorvos pedig "betapintotta" kisfiam hasát ,mindent rendben talált igy beadta a kötelezö védőoltás.Három nap mulva 15-cm-s daganatott mutatott ki az UH vizsgála.Az onkologia dolgozói mindent megtettek pici betegeikért,sajnos gyakran hiába,mint nálunk is.