Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


www.neuroblastoma.eoldal.hu

2008.03.25

   Aki belekerül ebbe az egész borzalomba, csak az tudja milyen. Mi közel 2 évet töltöttünk onkológián kisebb - nagyobb megszakításokkal. Mi magunk átéltük a legborzalmasabbat, de jó volt, csodálatos volt minden nap, amit a kislányunkkal töltöttünk, mindegy, hogy hol voltunk, milyen körülmények között. Láttunk gyerekeket gyógyulgatni és haldokolni. A helyzetünkből adódóan gyógyultakkal vagy 2-3 éve tünetmentesekkel nem nagyon találkoztunk, pedig erőt adott volna.

 
   A gyerekek, akik betegek lettek, minél kisebbek, annál inkább elfogadják a helyzetüket, és annál „jobban” viselik a kezeléseket. Nekik az számít, a szülő ott van –e, fogja –e a kezét. Nagyobbak már rosszabbul viselhetik, de –bármilyen furcsán is hangzik – egy idő után beleszoknak ebbe a kényszerű helyzetbe, létbe.

 
     A családok, házasságok általában nehezen viselik, főleg ott nehéz, ahol csak egy szülő van (ott mozgósítani kell nagymamát, megbízható rokonokat), de az is rossz helyzetbe kerül, akinek messziről kell feljönnie az adott városban lévő onkológiára. Ha van autó könnyebb, ha nincs, még nehezebb megoldani a folyamatos feljárogatást vérképre. Fizikailag, anyagilag is megterhelő mindez- a lelkieket nem ecsetelem. Családok szétszakadnak, anyagilag tönkremehetnek. A mindennapi dolgainkkal is ugyanúgy foglalkoznunk kell, miközben valóban csak az a fontos, a legfontosabb, hogy a gyermekünk jobban legyen és meggyógyuljon. Ha már nem vagyunk GYED-en vagy GYES-en és dolgozunk, valószínűleg táppénzre kell mennünk, míg házastársunknak dolgoznia kell és mellette minket felváltani, mert mi sem fogjuk bírni egyedül a gyerek mellett huzamosabb ideig. Az étkezést is meg kell oldani. Bár –gondolom- a legtöbb helyen jár napi 3-szori ellátás a kis betegnek, a mellette lévő szülőnek nem biztos. És nem szabad legyengülni, mert lehet hogy a gyereket a karunkban kell végigvinni ezen az egészen. Velünk így volt.

 
   Azért írom le ezeket, mert jobb, ha van valami homályos elképzelés arról, milyen lesz kórházban létezni, akár hónapokon keresztül. Nekünk nem volt.

 

   Készüljünk fel arra, ha CT-re vagy MR-re vagy csontszcintigráfiára kell mennünk, az mindig egy külön út vagyis más kórházba kell áthurcolkodni (Budapesten így van), ugyanis a gyerekonkológiákon nincs Ct sem MR (mért is lenne). Elképzelhető, hogy úgy kell mennünk, hogy a gyerekünk nincs jó állapotban. Ha van alapítványi kocsi, megszervezheti az orvos, hogy azzal menjünk (ha nincs saját autó), de volt úgy, hogy inkább gyalogoltunk a gyerekkel a karunkba. Fertőzésveszély elkerülése végett jó, ha szájmaszkot kötünk rá –ha tudjuk, hogy rossz a vérképe- bár valószínűleg ez nem sokat ér (hallottam orvost – infektológust - erről beszélni, felesleges bohóckodásnak titulálta a viselését).

 
   A higiéniára nagyon kell vigyázni a kórházban és otthon is. Nem árt mindent végigtörölni, mosni Domestossal- az ágyat, a szekrényeket, mindent ,amihez a gyerek hozzányúlhat. A kórházi szokásos  takarítás szart sem ér, legfeljebb szétkenik a koszt. Kötelező ugyan lábzsákot hordani mindenkinek, de az orvosok, nővérek, takarítószemélyzet benti cipőt hord, amivel az épületben mindenhol mászkálhatnak. Úgyhogy azokra minden mondható, csak az nem, hogy tiszták. A kilincseket én minden nap többször végigtöröltem...A gyerek kezét is sokszor mossuk. Ha otthon vagyunk, jobb, ha előtte mindent alaposan végignézünk, nincs –e a lakásban penész (fürdőszoba, szoba, ablakoknál, régi matrac ), a hűtőt is érdemes úgy kitakarítani, hogy makulátlan legyen. Romlott ételt ne tartsunk a hűtőbe soha. Közvetlenül mielőtt a gyerek hazajön, ne rázzuk ki a szobába a függönyöket, ne ültessünk át virágokat.

Beteg, köhögő, lázas személyt ne engedjünk be a lakásba. Ha úgy ítéljük meg, játszótérre lemehetünk, de a homokba ne menjen a kicsi. Vigyünk magunkkal kézfertőtlenítőt . Ne engedjünk közel más gyereket, (ebből lehetnek konfliktusok, de ne érdekeljen, mit gondol más, lényeg, hogy ne kapjunk el fertőzést)

  

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.