Ugrás a tartalomhoz Lépj a menübe
 


www.neuroblastoma.eoldal.hu

2008.03.25

  

   A kórházba vihetünk magunkkal saját ruhákat, játékokat, minden hasznos dolgot- de az orvosok „nem szeretik” a zsúfoltságot, általában rászólnak az emberre, ha úgy vélik túl sok holmi van velünk. Pedig ha hetekre, netán hónapokra bennragadunk egy szobába, fel fog gyűlni. Aminek én kisgyermekes szülőként hasznát vettem: vízforraló, ételes dobozok bármi tárolására, kis ikeás dobozok az apróságoknak, rengeteg konyhai törlőpapír, tiszta kis szemeteszsákok a ruháknak, uzsonnászacskók, saját lázmérő (a fülbe helyezhető drága, de gyors és megbízható), alufólia, saját ragasztószalag bármi rögzítésére (silkafix a legjobb, gyógyszertárban kapható). Otthon mindig legyen lázcsillapító (orvossal kell megbeszélni), jó hőmérő, Betadine kenőcs (kanül sebét sokszor nekünk kell átkötni) , megfelelő ragtapasz a kanülre, steril vatta, esetleg géz. Ha a kezelőorvos megadja a számát, mindig legyen kéznél, nővérszoba számát is jó, ha tudjuk. Mi is legyünk mindig elérhetőek mobilon.

    Ha saját külön szobában vagyunk a gyerekkel, készüljünk arra, hogy nappal valószínűleg betegtársat kapunk. Ugyanis minden onkológiai centrum túlzsúfolt, előfordul a nappali kezelésre jövőknek a folyosón vagy az előtérben csöpög le a kezelés, de a szobák is túlzsúfoltak. Ez ellen nem tudunk mit tenni. Lehet illóolajat párologtatni (ha elviseli a gyerek), a teafa, narancsolaj, citromolaj fertőtlenítheti a levegőt. Ha a betegtárs kezelése véget ért, jó, ha letörölgetünk újra mindent.

    Reggelente vagy délelőtt általában jönni szokott a kezelőorvosunk, hogy megvizsgálja a kis beteget. Ha nincs jó állapotban, akár többször is megnézhetik. A klinikákon orvostanhallgatók vannak, akik szintén szeretnek vizsgálni. Vérvétel egy kezelés alatt nem mindennap van, de ha fertőzés áll fenn, akár naponta vehetnek vért. A kanülból szoktak, de haemokultúra tenyésztéséhez meg kell szúrni a gyereket, akár az éjszaka közepén. A  vérképét nem szokták automatikusan közölni, nekünk kell utánakérdezni (ez macerás lehet).

  Ha nem lázas , ki is mehetünk vele a szobából vagy úgy,hogy ő  a karunkban van ha még kicsi, vagy a saját lábán. A lényeg, hogy megtanulja, nem tud összevissza rohangálni, hiszen „pórázon” van , nagyon kell vigyázni, nehogy kihúzódjon a kanül! Mi tolhatjuk utána az állványt.

     Bármit tapasztalunk a gyerekünkkel kapcsolatban, említsük meg az orvosnak, ha nincs ott a kezelőorvosunk vagy ünnepnap van és mi kórházban vagyunk, ragaszkodjunk hozzá, hogy mindenképpen lássa orvos ,főleg ha aggódunk külön valami miatt.

   Előfordulhat, hogy hirtelen ultrahangra vagy röntgenre kell mennünk, vagyis végig kell járni a kórházat egy esetleg citopéniás gyerekkel- na az a rémálmok egyike, ugyanis akár fertőző beteg gyerekek és felnőttek között kell járkálni, várakozni. Mennyivel egyszerűbb lenne minden onkológián saját UH és Röntgen-gép (hordozható)...persze ez pénzkérdés.

   Velünk előfordult az, hogy a lázas, citopéniás kislányunkkal 40 percet vártunk este a kórház ambulanciáján, a láthatóan elesett, akut beteg gyerekek között mindezt csak azért, mert az ügyeletes orvos nem volt hajlandó 1 emeletet feljönni a lifttel, hogy az onkológián vizsgálja meg. Ez nem pénzkérdés, ez szervezés. Akár a gyerek élete múlhat rajta, hiszen egy normál immunrendszerűnek múló fertőzés a citopéniásnak késleltetheti a gyógyulást, akár végzetes is lehet.

   Étkezés: hát itt valószínűleg nehézségek fognak adódni. A kezelések egyik mellékhatása, hogy 2-3-4 napig a kezelés után közvetlenül, elmegy az étvágy, nehezen bírják a szagokat is. Anyatejes babák ilyenkor pár napra akár abba is hagyhatják a szopást, de érdemes addig is fejni, mert rövid idő után visszatér. Általában az édestől óvakodnak a kicsik és a nagyok is. Sós kekszek, pirítós, pogácsa, melegszendvics, húsleves – az én lányom ezeket ette, de ez egyénenként nagyon változó lehet. Sajnos hosszútávon a lesoványodás elkerülhetetlen, de létezik egy olyan por, ami íztelen, szagtalan, bármibe szórható, sok szénhidrátot tartalmaz, orvos felírhatja. A hiányzó fehérjét már nehezebb pótolni. Natúr joghurt, kefír, penészmentes sajt jó szolgálatot tehet.  Ha nagyon nem eszik vagy valami elváltozás miatt nem tud enni a gyermekünk, előfordulhat, hogy mesterségesen kell táplálni. Ez történhet infúzió formájában a kanülön keresztül, de ez hosszútávon megterheli a májat. (ami amúgy is leterhelt a kemo miatt). Levezethetnek gyomorszondát, amin keresztül speciális tápszer adható. Kisebb gyerek nehezen viselheti, ki is szedheti magából.(Nekünk a vékonybélbe futó, jejunális szondánk volt hónapokig.) Komolyabb esetekben műtétre is sor kerülhet, amikor a gyomorba vezetnek egy csövet, a hasfalon keresztül (PEG).Ijesztőnek hangzik, de jó szolgálatot tehet, felnőtteknél is alkalmazzák pl: nyelőcsőrák esetén. A csövön keresztül juttatjuk a gyomorba a táplálékot. Sajnos ez olyan probléma, amivel egy ponton túl nem tudunk mit kezdeni. A gyerekek nem azért nem esznek, mert nem akarnak, hanem azért, mert nem tudnak. Tombolnak bennük a mérgek.

 

 

Hozzászólások

Hozzászólás megtekintése

Hozzászólások megtekintése

Nincs új bejegyzés.